Otac dvogodišnjaka iz Omiša oboljelog od SMA: Skupe terapije treba financirati država, a ne da sirotinja mora skupljati za sirotinju!

Otac dvogodišnjaka iz Omiša oboljelog od SMA: Skupe terapije treba financirati država, a ne da sirotinja mora skupljati za sirotinju!

Sutra će se opet pojaviti neka druga dijagnoza za koju će biti potrebna skupa terapija i zato taj problem mora biti riješen sustavno, drži Ivan Kovačić

Roditelji djece oboljele od spinalne mišićne atrofije nisu zadovoljni rješenjem Ministarstva zdravstva koje se dosjetilo otvoriti račun na koji će građani uplaćivati donacije iz kojih će se financirati skupi lijekovi. O tome tko će dobiti novac, a tko ne odlučivat će Ministarstvo. Roditelji traže da se osnuje Fond za skupe lijekove i da se puni iz proračuna. 

- Želimo da se osnuje Fond za rijetke bolesti iz kojeg će se ubuduće financirati skupe terapije, jer sutra će se opet pojaviti neka druga dijagnoza za koju će biti potrebna skupa terapija i zato taj problem mora biti riješen sustavno. Da od svih gluposti koje financiraju u taj Fond izdvoje kunu, skupile bi se milijarde, a oni traže da sirotinja opet plaća sirotinji - kaže Ivan Kovačić iz Omiša čijem je dvogodišnjem sinu Anti dijagnosticirana spinalna atrofija mišića tip 2. 

Naglašava da je lijek Spinrazu potrebno osigurati svoj djeci oboljeloj od SMA jer što vrijeme više prolazi posljedice opake bolesti su sve gore. Do sedam, osam mjeseci starosti Ante se razvijao savršeno, priča njegov otac, a onda su supruga i on primijetili da je počeo zaostajati u razvoju, odnosno da se više ne rotira i ne diže ruke. Dijagnozu spinalne atrofije mišića tip 2. su dobili kada je Ante imao godinu i mjesec dana.

- Od tada nam je život fizikalna terapija. Kada smo saznali za dijagnozu, žena i ja smo obećali jedno drugome da ćemo se pobrinuti da Ante bude sretan. Nastojimo ga ne gledati kroz prizmu bolesnog djeteta. Učimo ga da nema hendikep već je to nešto što je dobio i s čim se mora boriti. Teško je, ali on je na neinvazivnoj ventilaciji, spava s aparatom koji mu upuhuje i ispuhuje zrak, ali nije na respiratoru. Bolest je progresivna i u konačnici dovodi do fatalnog ishoda. Većina oboljele djece ne doživi drugu godinu života - priča Ivan Kovačić.

Dan nakon što je saznao za dijagnozu, kaže, saznao je i za terapiju Spinrazom. S obzirom na napredak kojeg su postigli zahvaljujući fizikalnoj terapiji i Antinoj dobi, Ivan je uvjeren da bi terapija ovim lijekom za njegovog sina učinila čudo.

- Ante pokazuje veliki napredak, ali ljudi moraju biti svjesni da je to napredak u našem svijetu, nama je napredak kada on digne ruku dva centimetra više. Ni sa Spinrazom nema garancije. To je genetska bolest. Ima djece kod koje terapija nije pokazala nikakav napredak, ali značajno je to da je terapija kod većine djece pokazala veliki napredak. Konkretno, za moje dijete taj lijek bi napravio čudo s obzirom na njegovu dob jer je prošao najkritičnije godine, puno smo postigli s fizikalnom, on je slabiji tip i ovaj lijek bi njemu možda čak dao i šansu da stane na noge. Spinraza je lijek koji oboljelima daje šansu da žive. To je prvi korak u izlječenju do sada neizlječive i terminalne bolesti - kaže Ivan koji je u nastojanju da dobije lijek za svog sina podršku je zatražio i od Pape Franje, ali nikakav odgovor nije dobio.

Vaša reakcija na temu
Pregledaj komentare