15.11 - Marina Bartulović Rogošić, mama djevojčice Nore je podijelila dojmove sa sastanka s premijerom Andrejom Plenkovićem i ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem. Može se reći da su na pragu pobjede.
14.20 - Izgledno je da bi djeca na respiratoru mogla dobiti lijek Spinrazu, ovisno o odluci stručnog Povjerenstva koje će se sastajati češće. Čim bude gotova analiza iz zemalja koje koriste lijek u praksi. Za 15 dana bi mogli više znati. Što se tiče, punoljetnih oboljelih, oni će duže čekati, sudeći prema izjavi ministra, razmatraju se i drugi lijekovi, u vidu tableta. Zbog punoljetnih, Alapić je djelomično zadovoljna
13.57 - Evo izjava:
13.54 - Predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić dolazi s Milanom Kujundžićem i svojim sinom Matom.
13.45 - Svaki trenutak očekuje se izjava ministra i predstavnika roditelja. Znači li to da stižu dobre vijesti, ako glasnogovornik najavljuje zajedničku izjavu?
11.45 - Roditelji su ušli u zgradu Vlade, a tamo su već, rekli su nam, premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić.
11.16 - Neću odustati od svog djeteta, borit ću se svaki dan za život djeteta. Nori Spinraza doslovno znači život. Struka kaže da nema zapreka da ga dobije - poručila je Marina Bartulović Rogošić.
Govore roditelji djece kojima nije odobren lijek, kao i Kristina, punoljetna djevojka koja nema pravo na Spinrazu.
- Da živim u drugoj državi, imala bih pravo živjeti - zaplakala je.
Kristinina majka je iznijela kako se bori gotovo četvrt stoljeća godina.
- I onda na kraju rekli da ne može ga dobiti. Kristina je otpisana, kao i djeca na na respiratoru. Ovako više ne ide, ali odustati nećemo. Svaki dan, ako treba - rekla je.
- 2019. mi prosimo lijek, eeej. Nisan pitao da mi uljepšaju nos. Je li to luksuz? Životni poraz je ovo. A vi šta ste prošli, a niste stali, sramite se da se bojite kazati. Kad dobijemo ovu borbu, i dalje ćemo. Po čemu ćemo se dilit? Po Dinamu i Hajduku? Ma, nećete nas dilit! - poručio je tata Ivan Kovačić.
'Spinraza za sve', skandira se na Markovu trgu uz zviždaljke.
A potom 'Kujundžiću odlazi!'
11.03 - Omišane su dočekali brojni prosvjednici i iz drugih gradova. Možemo reći da je odaziv velik.
10.38 - Na putu do Markova trga nema mnogo prolaznika, a zabilježili smo pljesak jednog Zagrepčanina na Trgu bana Jelačića.
10.25 - Stigli su u Zagreb. Nakon iskrcaja u Palmotićevoj ulici, krenut će put Markova trga.
U pratnji na putu su, naglasimo, dvije medicinske sestre Zrinka Kežić Gabrilo i Nena Čečuk.
9.35 - U autobusu za Zagreb je Ivan Kovačić, tata dječaka Ante koji je među samo 12 izabranih uključen u klinička ispitivanja tvrtke Roche već pola godine.
Pozvao je na prosvjed te obrazložio zašto spasonosan lijek mora biti dostupan svima.
8.00 - Iz Omiša je u subotu u 3 sata ujutro krenulo 5 autobusa put Markovog trga na prosvjed 'Spinraza za sve', borba za djevojčicu Noru kojoj nije odobren spasonosni lijek ide do kraja. U mini autobusu je i djevojčica Nora o kojoj neprestano brine majka Marina Bartulović Rogošić. S majkom i sestricom je i brat.
Djevojčica je dio puta provela budna, a osmijeh je najviše čuvala za Dijanu Aničić i Meri Bauk.
S obzirom na snažnu buru, autobusi su vozili starom cestom do Gospića, dio puta je predvodila i ralica.
Sve je manje vremena, ali nada tinja da će ministar i birokracija promijeniti odluku i da će Nora dobiti priliku.
- Borit ćemo se - složni su.
Moramo primijetiti i još jednom naglasiti, imponira snaga i volja jedne majke koja i sama vodi bitku s karcinonom dojke.
Prosvjed počinje u 11 sati, a dio Norinih sugrađana je krenuo na put i automobilima.