Dalmatinski portal koristi 'kolačiće' za što trebamo Vašu privolu. Ako nam želite pomoći u prikupljanju podataka za analitičke odnosno statističke svrhe, molimo Vas prihvaćanje 'kolačića' za analitiku. Naša web stranica koristi i marketinške 'kolačiće' zbog pružanja marketinškog sadržaja za koje od Vas također trebamo privolu. Bit ćemo sretni ako se slažete s tim jer Vam tako možemo ponuditi najbolje korisničko iskustvo.

Saznaj više
VIDEO: Mama male Nore podijelila je dojmove nakon sastanka s Plenkovićem i Kujundžićem

VIDEO: Mama male Nore podijelila je dojmove nakon sastanka s Plenkovićem i Kujundžićem

Da živim u drugoj državi, imala bih pravo živjeti! - rekla je djevojka na Markovom trgu

15.11 Marina Bartulović Rogošić, mama djevojčice Nore je podijelila dojmove sa sastanka s premijerom Andrejom Plenkovićem i ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem. Može se reći da su na pragu pobjede.


14.20 - Izgledno je da bi djeca na respiratoru mogla dobiti lijek Spinrazu, ovisno o odluci stručnog Povjerenstva koje će se sastajati češće. Čim bude gotova analiza iz zemalja koje  koriste lijek u praksi. Za 15 dana bi mogli više znati. Što se tiče, punoljetnih oboljelih, oni će duže čekati, sudeći prema izjavi ministra, razmatraju se i drugi lijekovi, u vidu tableta. Zbog punoljetnih, Alapić je djelomično zadovoljna

13.57 - Evo izjava:


13.54 Predsjednica udruge Kolibrići Ana Alapić dolazi s Milanom Kujundžićem i svojim sinom Matom.

13.45 - Svaki trenutak očekuje se izjava ministra i predstavnika roditelja. Znači li to da stižu dobre vijesti, ako glasnogovornik najavljuje zajedničku izjavu?


11.45 Roditelji su ušli u zgradu Vlade, a tamo su već, rekli su nam, premijer Andrej Plenković i ministar zdravstva Milan Kujundžić.


11.16 - Neću odustati od svog djeteta, borit ću se svaki dan za život djeteta. Nori Spinraza doslovno znači život. Struka kaže da nema zapreka da ga dobije - poručila je Marina Bartulović Rogošić.

Govore roditelji djece kojima nije odobren lijek, kao i Kristina, punoljetna djevojka koja nema pravo na Spinrazu.

- Da živim u drugoj državi, imala bih pravo živjeti - zaplakala je.

Kristinina majka je iznijela kako se bori gotovo četvrt stoljeća godina.

- I onda na kraju rekli da ne može ga dobiti. Kristina je otpisana, kao i djeca na na respiratoru. Ovako više ne ide, ali odustati nećemo. Svaki dan, ako treba - rekla je.


- 2019. mi prosimo lijek, eeej. Nisan pitao da mi uljepšaju nos. Je li to luksuz? Životni poraz je ovo. A vi šta ste prošli, a niste stali, sramite se da se bojite kazati. Kad dobijemo ovu borbu, i dalje ćemo. Po čemu ćemo se dilit? Po Dinamu i Hajduku? Ma, nećete nas dilit! - poručio je tata Ivan Kovačić.

'Spinraza za sve', skandira se na Markovu trgu uz zviždaljke.

A potom 'Kujundžiću odlazi!'


11.03 - Omišane su dočekali brojni prosvjednici i iz drugih gradova. Možemo reći da je odaziv velik.



10.38 - Na putu do Markova trga  nema mnogo prolaznika, a zabilježili smo pljesak jednog Zagrepčanina na Trgu bana Jelačića.


10.25 Stigli su u Zagreb. Nakon iskrcaja u Palmotićevoj ulici, krenut će put Markova trga.


U pratnji na putu su, naglasimo, dvije medicinske sestre Zrinka Kežić Gabrilo i Nena Čečuk.


9.35 - U autobusu za Zagreb je Ivan Kovačić, tata dječaka Ante koji je među samo 12 izabranih uključen u klinička ispitivanja tvrtke Roche već pola godine.

Pozvao je na prosvjed te obrazložio zašto spasonosan lijek mora biti dostupan svima.


8.00 - Iz Omiša je u subotu u 3 sata ujutro krenulo 5 autobusa put Markovog trga na prosvjed 'Spinraza za sve', borba za djevojčicu Noru kojoj nije odobren spasonosni lijek ide do kraja. U mini autobusu je i djevojčica Nora o kojoj neprestano brine majka Marina Bartulović Rogošić. S majkom i sestricom je i brat. 

Djevojčica je dio puta provela budna, a osmijeh je najviše čuvala za Dijanu Aničić i Meri Bauk.


S obzirom na snažnu buru, autobusi su vozili starom cestom do Gospića, dio puta je predvodila i ralica.

Sve je manje vremena, ali nada tinja da će ministar i birokracija promijeniti odluku i da će Nora dobiti priliku. 

- Borit ćemo se - složni su.

Moramo primijetiti i još jednom naglasiti, imponira snaga i volja jedne majke koja i sama vodi bitku s karcinonom dojke.

Prosvjed počinje u 11 sati, a dio Norinih sugrađana je krenuo na put i automobilima.

Vaša reakcija na temu