Foto: Milan Šabić NEDJELJNA ĆAKULA Angela Jozić: Mnogi kada dođu u udrugu 'Sindrom Down 21' misle da imamo problem, ali jako brzo shvate da je obrnuto!

NEDJELJNA ĆAKULA Angela Jozić: Mnogi kada dođu u udrugu 'Sindrom Down 21' misle da imamo problem, ali jako brzo shvate da je obrnuto!

Downovci su stvoreni da vas nauče životu, gledajte svijet njihovim očima i bit ćete sretniji

Udruga 'Sindrom Down 21' jučer je na splitskoj Rivi šarenim balonima, pjesmom i plesom proslavila svoj 19. rođendan i ujedno obilježila Međunarodni dan osoba s Downovim sindromom. Angela Jozić i njezina kćerka Ana ugostili su nas u prostorijama, kako je rado nazivaju, čarobne udruge.

- Možda niste znali, na kraju grada nalazi se čarobna udruga u kojoj se radi drugačije nego drugdje. Nisu nam bitne ni financije, ni materijalno, ne želimo da nas se gleda kao na problem. Želimo samo da nam se dopusti da naša djeca budu kao i sva druga. Cilj nam je senzibilizirati javnost o mogućnostima djece s Downovim sindromom. Na život ne gledamo kroz problem, nego kako ćemo ih korak po korak riješiti. Pozitivan stav je pola riješenog problema - rekla je Angela, jedna od voditeljica udruge.

Možete li se prisjetiti kako ste se osjećali prije 13 godina kada ste dobili Anu?

- Nismo bili upoznati prije njenog rođenja što nas čeka. Doktorica mi je rekla da se pripremim na to da moja kćer neće moći ići u redovnu školu, da je dosta slaba i mlohava, da je pitanje hoće li i progovoriti... Nisu me nimalo ohrabrili, ali valjda je to pitanje stila i liječničke etike.  Svi želimo savršeno dijete, ali danas znam da je ona savršena. Prije 13 godina rodila se moja Ana, ona je zvjerka koja je donijela toliko topline u naš dom. Od prvog dana došla je u obitelj koja je beskrajno voli. Taj jedan mali kromosom nam je odredio drugačiji životni put, kojeg možda ne bismo izabrali. Naučila me je puno toga.


Koliko je Ani bilo teško svladati osnovne životne radnje?

- Kada se rodila rekli su nam da možda neće ni hodati, odnosno da će možda oboljeti od nekih drugih bolesti. Nismo to prihvatili, borili smo se, prodali smo neke stvari kako bismo joj omogućili najbolju moguću skrb. Njena borba u meni je izazvala ono što danas radim u udruzi. Bilo nam je teško, ali na sreću mogli smo financirati ono što smo odredili, dok neki ljudi ne mogu jer doslovno nemaju za kruh. Od državnih institucija dobijete terapiju, ali ste ograničeni brojem dolazaka. Oni trebaju intervenciju u ranoj životnoj dobi, praktički 24 sata dnevno. Samo nepravilno držanje može uvelike štetiti njihovom zdravlju i razvoju. Njihov najveći problem je smanjeni tonus mišića, a kasnije im se to odražava na govor i druge sposobnosti.

Kakva je danas situacija?

- Ana danas skija, trenira karate, penje se na stijene... Uspjelo joj je ono što nitko nije mogao predvidjeti. Suprug i ja smo se za nju lavovski borili, ali i njeni stariji brat Anđelo i sestra Sara koji su joj golema podrška. Ima jedna anegdota koja dosta toga može objasniti. Bila sam s njom u parkiću, popela se na najviši tobogan, a majka druge djevojčice koja se tu igrala počela je vikati kako nisam normalna jer sam je pustila da se tamo penje. Uvijek sam je puštala da se ponaša kao i druga djeca. Ako ih držite pod staklenim zvonom, ne radite im dobro. Kada ih razmazite, imat će te problem.

Kada ste se priključili udruzi?

- Prvi susret je bio za Uskrs, udruga je imala humanitarni štand u gradu i kupila sam jednu njihovu vazu. Zapričala sam se s njima i odlučila pridružiti. Bilo je to prije 12 godina, a počelo je mojim dolascima na kreativne radionice. Udruga je mjesto druženja, okupljanja, pjevanja, plesa...


I tako, već treću godinu plešu Splitsko kolo...

- Da, konačno smo uspjeli kupiti i vlastite nošnje. Zahvaljujemo se KUD-u Brodosplit koje nam je do sada posuđivalo svoje, kao i ekipi koja nam je izradila vlastite nošnje. Na ideju da naša djeca plešu Splitsko kolo potaknuli su nas Omišani koji organiziraju program naziva 'Narodnim običajima preko prepreka'. Kada smo došli na ideju da počnu plesati, mislili su da je to nemoguće jer neki ne znaju ni dignuti nogu. Danas svi dižu noge bez problema i plešu gotovo savršeno. Nakon prvog nastupa roditeljima su oči bile pune suza i u nevjerici su ih promatrali, a danas se s ponosom spremaju za Vinkovačke jeseni, gdje će nastupati na otvorenju.

Koji je cilj udruge?

- Cilj nam je dovesti njih do savršenstva, a oni su već savršeni. Pokazuju nam da nije bitan novac, hrana, bogatstvo, oni su nam dovoljni. Naša djeca s Downovim sindromom su nas naučila pravom životu. Otvorili su nam poglede na život. Ne gledamo ga kroz novac, poklone, igračke, sretni smo kada naša djeca prohodaju, propričaju, zaplešu...  Ana do četvrte godine nije progovorila, a logopedi u zdravstvenim ustanovama davali su joj malo termina za vježbu jer druga djeca predškolci imaju prednost. Obratili smo se Sandri Šubašić koja radi u privatnoj ustanovi i već za 20 dana upornog rada Ana je počela govoriti. Danas ide u šesti razred Osnovne škole Sućidar gdje je odlično prihvaćena. To je ono što želimo postići i s udrugom. Roditelji budu opterećeni krivim stvarima, žale se na djecu koja ne prolaze s pet, a mi smo sretni kada nas i prime u školu ili vrtić.

U čemu je problem?

- Nije stvar da je netko bezobrazan ili zločest, da netko ne želi našu djecu. Oni se boje, a mi u udruzi želimo otvoriti oči onima manje upoznatima. Naša Marina radi u vrtiću, Mia više od deset godina radi u jednoj drogeriji, Stella i Ela u Dugopolju, Ivan u kafiću, Luka u Hajduku... Ono što želimo je da im ljudi otvaraju vrata. Želimo da od rođenja dobiju ono što i zaslužuju. Velika je razlika idu li u posebne škole ili normalne, jer nije važno hoće li naučiti tablicu množenja već su bitni prijatelji s kojima provedu djetinjstvo. U životu pamtite prijateljstva, druženja, izlete, sreću, a to ljudi ne znaju... Vode se s nekim drugi stvarima, rade cijeli dan, dođu kući navečer umorni i djetinjstvo njihove djece proleti. Naša djeca su nas naučila što je djetetu bitno. Nije im važna igračka, već hoćemo li se s njima igrati mi. Mnoga djeca danas ne znaju što su žmire, laštik ili franje, a mi u udruzi to sve igramo.

Koliko vam volonteri znače?

- Uvelike. Na početku su mnogi studenti dolazili kako bi dobili naš pečat o volontiranju, a kada bi proveli koji sat u udruzi ne bi iz nje nikad otišli. Odlaze oni koji se isključivo odsele iz grada. Mi smo mnogobrojna obitelj koja se svakodnevno širi. Mnogi kada dođu misle da mi imamo problem, ali jako brzo shvate da je obrnuto. Upravo naš pozitivan stav prema životu ne daje nam prostora za loše misli. Imali smo volontere koji su u našoj udruzi našli svoju svrhu. Downovci su stvoreni da vas nauče životu.

Koliko puta tjedno udruga radi?

- Svaki dan smo tu. Imamo desetak radionica, od glume, plesa, pjevanja, kulinarstva, engleskog jezika, idemo u kazališta, na koncerte, u kino, na utakmice, ljeti na kupanje, slavimo rođendane... Jako kvalitetno provodimo vrijeme, mi smo drugačiji od svih.

Mnoge udruge imaju financijske probleme. Kako vi stojite po tom pitanju?

- Često kažemo da smo sretni što je u jednom trenutku bila financijska kriza, jer da je nije bilo udruga ne bi išla u smjeru u kojem danas ide. Upravo loša financijska situacija natjerala nas je na potragu za volonterima koji nama, ali i mi njima, puno značimo. Nekada nije loše ne imati novac ha, ha... 

Svaki mjesec slavite rođendan. O čemu je točno riječ?

- Svakog 21. u mjesecu slavimo rođendan. Ideja se rodila iz potrebe da slavimo svaki dan, a ona djeca koja taj mjesec imaju rođendan, taj dan im je proslava. Svatko donese nešto i imamo tulum. Moram pohvaliti susjede koji nam nikada ne prigovaraju. 


Što radite na kuharskim radionicama?

- Gledajući moju Anu koja kod kuće radi sve, došli smo na ideju da napravimo kuharsku radionicu. Neka djeca nisu znala izrezati kruh, a danas su napredovala do te mjere da mogu biti samostalni. Nije bit u pripremi jela već u njihovoj motorici. Upravo sve radionice tome služe. U udruzi imamo glazbenog terapeuta, Ana s njima radi individualne sate, a upravo preko glazbe oni su dobili puno. Kroz pjesmu su neki naučili govoriti, iz toga smo zaključili da je naša udruga čarobna. Klasična terapija im je vrijedna, ali kroz udrugu dobivaju integraciju u stvarni svijet. Tri stupa naše udruge su naši volonteri i oni su zaslužni što su oni tako uspješni čega god se uhvatili. Volonteri vjeruju u njih i daju svoje sate života za njihov uspjeh.

Zapravo su vaša djeca čudo...

- Ana ide sama u školu, skija, pleše, pjeva, hoda, ona nije čudo već je plod rada. Nekome treba više, nekome manje. Volim usporediti zeca koji je brži od puža, ali će proći isti put. S njima treba raditi. Mi ne želimo da oni budu djeca s Downovim sindromom, već da budu djeca koja su kao svaka druga, samo malo sporije uče. Naš pristup nije 'školski', 'službeni', nego je prilagođen onome što je djeci zanimljivo. Svi oni više vole učiti kroz pjesmu i ples.

Koja je vaša poruka, kao majke, ali i kao koordinatorice udruge, drugim roditeljima?

- Iz bolnice dobijemo informacije kada se rodi dijete s Downovim sindromom. Kontaktiramo roditelje i pozovemo ih u udrugu, kako bismo im dali podrški i poručili kako to nije ništa strašno. Trebaju vjerovati u sebe i svoje dijete. Jednom godišnje izlazi naš časopis 'Suncokret' u kojem roditelji opisuju svoje prve dane s djecom, njihove strahove koji su ispali nešto najbolje što im se u životu dogodilo. U časopisu se nalaze svi događaji koji budu kroz godinu dana pa djeca uživaju u čitanju, prisjećajući se lijepih uspomena. Neki od njih i sami pišu o stvarima i ljudima koji ih vole. Sve stvari koje život nosi su dar, a to shvatite tek kada se morate potruditi da vaše dijete prohoda ili progovori.

Znam da se ne volite žaliti, ali gdje bi državne institucije mogle biti bolje?

- Apelirala bih na Grad koji bi grupama u vrtiću s djetetom s Downovim sindromom trebalo udijeliti još jednog odgajatelja. Ne možemo očekivati da jedna teta brine o 25 djece i posebno o onom s bilo kojim posebnim potrebama. Bilo bi super kada bi imali asistente. Moja Ana je imala asistenta koji je na kraju brinuo o dječaku s autizmom koji nije imao dijagnozu, a Ana je drugoj djeci vezivala špigete. Nekada oni znaju više nego druga djeca. Trebaju vježbe, edukacije, ali i nešto čarobno a to je životna škola. Zato trebaju vrtić, školu, udrugu i puno razumijevanja. 

Poruka za kraj...

- Gledajte svijet njihovim očima i bit ćete sretniji. Neki danas imaju puno veće probleme s djecom, od raznih ovisnosti, bolesti, a djeca s Downovim sindromom mogu naučiti sve. Želimo da se rasprše svugdje po svijetu i budu integrirani u svijet. Oni možda ne mogu biti direktori tvrtki, ali mogu asistirati u raznim poslovima. Sigurna sam da za 20 godina neće postojati Downov sindrom, to je etiketa koja je njima napisana, ali nije pravedna. Svi ljudi u gradu s kojima se oni susreću mogu biti njihovi terapeuti i obrnuto. Njihov zagrljaj nema cijenu, njihov pogled je čaroban...


Vaša reakcija na temu
Pregledaj komentare