Uoči Europskog dana prava pacijenata koji se obilježava 18. travnja, Udruga Krijesnica upozorava na jaz između medicinskih mogućnosti liječenja malignih oboljenja dječje dobi i njihove dostupnosti djeci u Hrvatskoj.
'Za djecu oboljelu od malignih bolesti, pravo na liječenje ne znači uvijek i stvarni pristup terapiji. U praksi, dio dijagnostičkih i terapijskih postupaka koji su ključni za tijek liječenja nije dostupan kroz hrvatski zdravstveni sustav, zbog čega obitelji često same preuzimaju organizaciju i financiranje liječenja', ističu iz Udruge Krijesnica.
Uoči Europskog dana prava pacijenata, naime, Krijesnica upozorava na sve izraženiji jaz između onoga što je medicinski moguće i onoga što je djeci u Hrvatskoj stvarno dostupno.
'Posljednjih godina, liječnici sve češće preporučuju dodatne dijagnostičke i terapijske postupke koji mogu značajno utjecati na ishod liječenja, ali ih HZZO ne pokriva. To uključuje napredne analize tumorskog tkiva i personalizirane dijagnostičke testove koji pomažu u odabiru optimalne terapije.
Primjerice, CancerNeo test, čija cijena doseže i do 13.500 eura, omogućuje procjenu je li dijete kandidat za tumorsko cjepivo. OncoNomics test, koji analizira djelotvornost određenih tvari na stanice karcinoma, dodatno usmjerava liječenje, a njegova cijena doseže i do 2750 eura. Uz to, sve se češće preporučuju i dodatne dijagnostičke pretrage poput naprednih PET/CT i MR snimanja ključnih za praćenje bolesti i pravovremeno prepoznavanje povrata, čija cijena može doseći i nekoliko tisuća eura po pretrazi.
U dijelu slučajeva, kada su iscrpljene standardne metode liječenja, obitelji se okreću dodatnim terapijama koje uključuju imunizaciju organizma, hiperbaričnu terapiju kisikom i druge integrativne pristupe kako bi povećale šanse za oporavak djeteta. Ukupni troškovi takvih terapijskih pristupa mogu doseći i više od 30.000 eura, a u potpunosti padaju na teret obitelji', navode iz udruge.
Udrugu Krijesnica osnovali su liječnici dječje onkologije i roditelji djece oboljele od raka upravo s ciljem da odgovore na praznine u sustavu koje su i danas prisutne te su s napretkom dijagnostičkih te metoda liječenja postale sve izraženije.
Podaci Krijesnice iz 2025., naglašava izvršna direktorica udruge Mirela Stanić-Popović, univ. spec. oec., EMBA, potvrđuju razmjere ovog problema.
'Zahvaljujući podršci zajednice i donacijama tvrtki i građana, tijekom prošle godine Krijesnica je za sedam obitelji sufinancirala odlazak na liječenje u inozemstvo, pokrivajući pritom troškove smještaja i prehrane, u ukupnom iznosu od 14.000 eura. Za tri obitelji osigurana su sredstva za dodatne terapijske pristupe, poput imunizacije organizma, te dijagnostičke postupke u iznosu od 7500 eura, dok je 16 obitelji dobilo podršku u pokrivanju troškova suportivne terapije, odnosno lijekova i dodataka prehrani. Uz to, Krijesnica je dodatno pomogla obiteljima u pokrivanju osnovnih životnih troškova u iznosu većem od 14.000 eura. Riječ je o troškovima koji se pojavljuju iznenada, ne mogu se planirati i dolaze u trenucima kada su obitelji već financijski i emocionalno iscrpljene. U takvim situacijama, pristup liječenju ne ovisi samo o medicinskoj potrebi, nego i o mogućnosti da se potrebna financijska sredstva osiguraju na vrijeme', ističe Stanić-Popović.
U praksi, pristup liječenju djece često ovisi o kapacitetima i informiranosti roditelja kao i njihovoj mogućnosti da u iznimno zahtjevnim okolnostima pravovremeno osiguraju novac i poduzmu potrebne korake. S ciljem da se taj teret nejednakosti i financijske nesigurnosti ukloni s obitelji, Krijesnica je pokrenula inicijativu za osnivanje zajedničkog fonda u suradnji s Ministarstvom zdravstva koji bi omogućio pravovremeno financiranje posebno zahtjevnih oblika liječenja. Iako je potreba za ovakvim rješenjem prepoznata, odgovor je resornog ministarstva, prema riječima predstavnika udruge, da njegova realizacija trenutno nije u fokusu zdravstvenih prioriteta. U prijevodu, to znači da se dostupnost liječenja za djecu oboljelu od malignih bolesti prebacuje na obitelji i zajednicu.
Krijesnica već više od 25 godina pruža sveobuhvatnu podršku djeci oboljeloj od malignih bolesti i njihovim obiteljima - od psihosocijalne pomoći i smještaja do financijske podrške u situacijama kada je liječenje izvan dosega sustava. U trenucima kada sustav ne može odgovoriti na potrebe djeteta i obitelji, podrška zajednice određuje hoće li se koraci potrebni za oporavak poduzeti na vrijeme. Krijesnica zato poziva sve koji su u mogućnosti da daju svoj doprinos i budu dio te podrške.
'Pravo na liječenje ne bi smjelo ovisiti o okolnostima, kapacitetima i snalažljivosti pojedinaca, nego biti dostupno svakom djetetu u potrebi', apelira Udruga Krijesnica.
