Međunarodni je dan osoba sa sindromom Down. Tim povodom Željka Markić, nacionalna koordinatorica Hoda za život Hrvatska, poručila je kako svaka osoba sa sindromom Down ima urođeno dostojanstvo - baš kao i svaki drugi čovjek. Dostojanstvo, napomenula je, nije uvjetovano sposobnostima, već samim postojanjem ljudskog bića.
'Brojne studije i ankete dosljedno pokazuju da su osobe sa sindromom Down, koje žive u okruženju koje ih prihvaća, iznimno zadovoljne svojim životom.Američko istraživanje o samopercepciji osoba sa sindromom Down pokazalo je da je gotovo 99 % njih izjavilo da su sretni svojim životom, 97 % da se voli onakvima kakvi jesu, 96 % ih voli kako izgledaju - što odražava iznimno sretne i ispunjene živote. Istraživanja pokazuju da velika većina roditelja ima pozitivniji pogled na život zahvaljujući svom djetetu sa sindromom Down, često doživljavajući veću radost, ponos i ispunjenje nego što su ga imali prije. Braća i sestre često opisuju da se osjećaju kao bolji ljudi zbog svog brata ili sestre sa sindromom Down, a opći stavovi obitelji obično su izrazito pozitivni, pri čemu u iskustvima dominiraju ljubav i obogaćivanje.
Prenatalno testiranje s ciljem usmrćivanja nerođenih djevojčica i dječaka s trisomijom 21 ima znatan negativan utjecaj na položaj osoba sa sindromom Down u društvu. 'Traženje' nerođene djece sa sindromom Down da bi ih se usmrtilo šalje poruku da su njihovi životi manje vrijedni. Osobe sa sindromom Down i njihovi roditelji upozoravaju na predrasude, veći društveni pritisak te osjećaju da okolina 'očekuje' da se njihovi životi prekidaju. Takav, eugenički, pristup bolesnima i slabima kojim ih se gleda kao 'teret' - štetno utječe na cijelo društvo', navela je Markić.
Predstavnici Hoda za život čestitali su svim roditeljima koji su izabrali ljubav i život svoje djece. Podržavaju ih te traže da država javni novac ulaže u potporu njihovim obiteljima.
'Podržavamo zahtjeve udruga roditelja i osoba sa sindromom Down koji aktivno traže od države korake ključne za bolju inkluziju i podršku: povećanje dostupnosti i kvalitete rane intervencije diljem cijele Hrvatske (jer sustav je preopterećen, a usluge nisu ravnomjerno raspoređene, posebno izvan većih gradova); bolje financiranje i osiguravanje pomoćnika u nastavi u redovnim vrtićima i školama da bi inkluzivno obrazovanje bilo stvarno kvalitetno i bez čekanja.; razvoj usluga u zajednici (organizirano stanovanje, podrška za samostalan život, zapošljavanje i prijelaz u odraslu dob) umjesto oslanjanja na institucionalne oblike skrbi; veću financijsku i logističku podršku udrugama za programe edukacije, radionice i senzibilizaciju društva te sustavnu suradnju s ministarstvima za brže rješavanje prepreka u inkluziji; Poboljšanje pristupa zdravstvenim uslugama prilagođenim potrebama (rehabilitacija, praćenje zdravlja, ortopedska pomagala) i lakše ostvarivanje svih prava iz Nacionalnog plana za osobe s invaliditetom.
Očekujemo da država još više uloži u deinstitucionalizaciju, osigura ravnopravnost u svim segmentima života i stvori uvjete za potpuno uključivanje osoba sa sindromom Down - jer one to zaslužuju. Svojom radošću, iskrenošću, toplinom i jedinstvenom sposobnošću da nas podsjete na ono najvažnije u životu - ljubav, empatiju i međusobnu povezanost. One nas uče da je različitost snaga, a ne ograničenje te da svatko od nas ima svoje jedinstveno mjesto i neprocjenjivu vrijednost u zajednici.
Pridružujemo se geslu Jérômea Lejeunea, francuskog znanstvenika, genetičara koji je otkrio uzrok Downova sindroma: trebamo se boriti protiv bolesti, ali voljeti i poštivati osobu sa sindromom Down', poručili su.
