29/05/26 · 18:45

Obitelji otvoreno progovorile o životu s demencijom: 'Primijetila sam da mi se suprug promijenio'

'Što kad nestanu sjećanja?' - stručnjaci i građani razmijenili su iskustva i upozorili na nedostatke sustava podrške

Obitelji otvoreno progovorile o životu s demencijom: 'Primijetila sam da mi se suprug promijenio'
Foto: Bogdan Klarić
PODIJELI Facebook X (Twitter) WhatsApp

'Primijetila sam da mi se suprug promijenio, da mu se karakter promijenio', kazala je gospođa iz publike koja se u velikom broju odazvala panel-raspravi na temu demencije, bolesti koja ne pogađa samo oboljele, već i njihove obitelji. Opisala je kako je shvatila da nešto nije u redu.

'Što kad nestanu sjećanja?' naziv je događaja koji se danas održao u Gradskoj knjižnici Marka Marulića u organizaciji Javne ustanove RERA S.D. za koordinaciju i razvoj Splitsko-dalmatinske županije te Udruge 'Zdravi grad'. Cilj susreta bio je pružiti podršku obiteljima, njegovateljima i građanima kroz otvoreni razgovor o izazovima s kojima se suočavaju osobe oboljele od demencije i Alzheimerove bolesti te njihove obitelji.

Večer je na trenutke podsjećala na grupnu terapiju, jer su brojni sudionici iz vlastitog iskustva govorili o životu s članom obitelji oboljelim od demencije.

Prostor su ispunili ljudi koji traže razumijevanje sustava, organizacija civilnog društva, ali i svoje okoline te podršku koja će im pomoći da se lakše nose sa svakodnevnim izazovima koje bolest donosi.

Sudionici su imali priliku čuti više o prihvaćanju dijagnoze, pravnoj zaštiti oboljelih osoba i njihove imovine, kao i o važnosti očuvanja mentalnog zdravlja njegovatelja koji svakodnevno brinu o članovima svoje obitelji. Poseban naglasak stavljen je na stvaranje tzv. 'Dementia Friendly' okruženja, odnosno zajednice koja razumije potrebe osoba s demencijom i aktivno doprinosi njihovoj uključenosti i sigurnosti.

Demencija danas predstavlja jedan od najvećih javnozdravstvenih izazova suvremenog društva. Razmjeri problema najbolje se mogu opisati brojkama. Naime, svake tri sekunde jedna osoba u svijetu dobije dijagnozu demencije. Danas s nekim oblikom demencije živi više od 57 milijuna ljudi, a svake godine bilježi se gotovo 10 milijuna novih slučajeva. U Hrvatskoj se procjenjuje da od demencije boluje oko 90 tisuća osoba, dok procjene za Split govore o više od 2.500 sugrađana.

No, kako su naglasili organizatori, večer nije bila posvećena samo statistici.

'Večeras ne govorimo samo o brojkama. Večeras govorimo o ljudima. O dostojanstvu. O strahu. O brizi. O sustavu. I o pitanju koje si mnoge obitelji postavljaju - što kad nestanu sjećanja?', istaknuto je na početku događaja.

Na panelu su sudjelovali dr. Vitomir Višić, specijalist psihijatrije i voditelj Odjela za demencije, psihijatriju starije životne dobi i palijativnu skrb duševnih bolesnika na Ugljanu, Merica Šarčević iz Hrvatskog zavoda za socijalni rad - Područnog ureda Split, Nađa Mladinić iz Odsjeka za socijalnu skrb Grada Splita, Helena Bandalović iz Upravnog odjela za socijalnu skrb Splitsko-dalmatinske županije te Marina Elez Urić, savjetnica pravobraniteljice za osobe s invaliditetom.

Panel-rasprava održana je u sklopu europskog projekta ADRINCLUSIVE, koji se provodi kroz program Interreg Italija - Hrvatska. Projekt je usmjeren na pružanje konkretne pomoći osobama koje skrbe o oboljelima od demencije i Alzheimerove bolesti, ali i na razvoj novih modela podrške koji bi mogli unaprijediti kvalitetu života oboljelih i njihovih obitelji.

Govoreći o projektu, Marjan Dumanić iz Javne ustanove RERA istaknuo je kako je ideja nastala kroz suradnju s partnerima iz Italije, koji već godinama provode programe namijenjene osobama s demencijom.

'Zbog sve većeg broja slučajeva demencije i Alzheimerove bolesti, i u Italiji i kod nas, jer smo stare nacije, odlučili smo prilagoditi neka njihova iskustva našim uvjetima. Međutim, tijekom rada na projektu shvatili smo da kod nas postoje problemi već na osnovnoj razini', rekao je Dumanić.

Kada je kazao da 'štekamo' već na osnovnoj razini to znači da imamo puno posla na unapređenju uvjeta života dementnim osobama i njihovim obiteljima, jer nedostaje dnevnih boravaka i podrške skrbnicima, a nedostatan je i broj smještajnih kapaciteta za starije osobe.

Jedna od aktivnosti projekta bio je pilot-odmor za osobe s demencijom organiziran u Makarskoj, prvi takve vrste u Hrvatskoj. U programu je sudjelovalo nekoliko korisnika Doma Lovret u pratnji njegovatelja i stručnog tima.

'Pokazali smo da je moguće organizirati putovanje prilagođeno osobama s demencijom. Njima je to značilo mnogo, ali i njihovim obiteljima koje svakodnevno skrbe o njima. Neki su sudionici nakon povratka rekli da nisu vjerovali da će više ikada imati priliku putovati', kazao je Dumanić.

Zorana Škare, izvršna direktorica Udruge 'Zdravi grad' i voditeljica projekta ADRINCLUSIVE, naglasila je kako su iskustva sudionika nadmašila očekivanja organizatora.

Na samom početku večerašnjeg susreta prikazan je kratak video trenutaka s putovanja koje se održalo od 7. do 10. travnja ove godine. Ovaj četverodnevni odmor, održan u ambijentu njima pristupačnog Hotela Valamar Meteor u Makarskoj, pokazao je kako se integracijom turističkog i zdravstveno-socijalnog sektora može kreirati kvalitetan model inkluzivnog turizma.

Ova lijepa inicijativa okupila je ukupno 16 sudionika: šest osoba s kognitivnim poteškoćama te devet pratitelja i skrbnika, članova obitelji i stručnog osoblja. Kako bi se osigurala maksimalna sigurnost, opuštenost i stručna podrška bez osjećaja institucionalizacije, grupu je pratio pažljivo odabran multidisciplinarni tim. Uz voditeljice pilota Zoranu Škare i Ivanu Radolfi, tim su činili socijalni radnik, dvije medicinske sestre, fizioterapeut, pet angažiranih volontera te turistička djelatnica posebno educirana za rad s gostima koji imaju specifične kognitivne potrebe.

Video prikazan na početku susreta zorno je prikazao emocije sudionika, od početne nesigurnosti do iskrene radosti i zadovoljstva nakon povratka s putovanja.

'U početku smo bili pomalo skeptični i zabrinuti kako će sve izgledati, no pokazalo se da ovakve aktivnosti imaju iznimno pozitivan učinak. Korisnici su sudjelovali u šetnjama, kreativnim radionicama i druženjima, a njihove reakcije bile su izuzetno emotivne. Grlili su nas, zahvaljivali i pokazali koliko im znači promjena okruženja i osjećaj uključenosti', rekla je Škare, istaknuvši kako je posebno veseli činjenica da su upravo kroz ADRINCLUSIVE organizirali prvo ovakvo putovanje u Hrvatskoj.

Budući da se pokazalo kako ovakvi odmori značajno pridonose kvaliteti života osoba s demencijom, partneri na projektu izradili su vodič namijenjen svima koji žele razvijati turističke sadržaje prilagođene njihovim potrebama.

Dodala je kako Alzheimerova bolest ne pogađa samo oboljelu osobu, nego cijelu obitelj, koja se često suočava s brojnim izazovima - od organizacije skrbi i pronalaska odgovarajućeg smještaja do potrebe za informacijama i psihološkom podrškom. Istaknula je i važnu ulogu organizacija civilnog društva koje mogu biti značajna podrška oboljelima i njihovim obiteljima.

Večerašnji susret još je jednom pokazao koliko je važno otvoreno govoriti o demenciji te graditi zajednicu koja razumije potrebe oboljelih i njihovih obitelji. Jer iza svake dijagnoze ne stoji samo jedna osoba, već cijela obitelj koja se svakodnevno suočava s izazovima koje bolest donosi.


PODIJELI Facebook X (Twitter) WhatsApp