Marin Rončević, otac malene Mile koja je prošle godine ujedinila Hrvatsku u prikupljanju sredstava za njezino liječenje u Americi, objavio je post u kojem iznosi informacije o Zakladi, sli i o stanju njegove kreći.
- Dužni smo obavijestiti javnost da se zna gdje odlaze sredstva koja su uplaćena. Uglavnom, trudimo se. Dosta je djece dobilo priliku. Služimo kao svojevrsni korektiv postojećem zdravstvenom sustavu, a i nastojimo oplemeniti isti. Financijska situacija je još uvijek solidna, srećom toliko je novaca uplaćeno za pomoć Mili da su svi opravdani zahtjevi popraćeni i da novaca još ima. Ono što je interesantno, i meni nevjerojatno, je da sredstva još uvijek pristižu... Hvala svima još jednom, srce naših ljudi veće je od ičeg - piše Rončević.
Dodaje kako mu je drago da su ljudi očito prepoznali da taj novac neće biti potrošen za išta drugo, nego za pomoć djeci. Na to su iskreno ponosni.
- Kako sam već prije govorio i pisao, mi, kao roditelji teško bolesnog djeteta, nismo kompetentni odlučivati o pojedinim slučajevima, već služimo samo kao podrška i administrativna pomoć roditeljima bolesne djece u teškim i povremeno bezizlaznim situacijama. Idemo dalje, guramo, radimo najbolje što znamo uz apsolutnu pomoć i podršku Upravnog i Savjetodavnog odbora na čelu s liječnicima, docentom Ćukom i profesorom Primorcem. Osim sto direktno financijski pomažemo za pojedine slučajeve, podršku pružamo i savjetima i znanjem svih uključenih u rad Zaklade. Nekad je lakše, nekad teže, nekad očajno, ali trudimo se i dajemo sve od sebe da svi poslužimo onoj svrsi radi koje je Zaklada i osnovana - naveo je i najavio dva projekta koja pokreće Zaklada, a koja su usmjerena na pomoć velikom broju djece.
Nadaju se i vjeruju da će naši projekti rezultirati vidljivim doprinosom poboljšanju izlječenja i kvalitete života djece.
- Prvi je projekt 'CroSeq' - potpuno sekvenciranje genoma djece kojeg pokrećemo u suradnji s Harvardskim sveučilištem u Bostonu, najboljim u svijetu za navedeno, a koji će rezultirati dijagnozama i poboljšanjem kvalitete života djece i roditelja, a i kasnijim mogućnostima liječenja genskim editiranjem. Projekt je ogroman, zaista zahtjevan, a u sklopu istog, priliku za edukaciju dobit će veći broj hrvatskih liječnika koji će moći isto raditi sami i educirati druge. Personalizirana genska medicina, budućnost je liječenja, posebice urođenih bolesti. U početku ćemo sekvencirati genome bolesne i visoko rizične djece, sa željom da projekt preraste u prevencijsku metodu očuvanja zdravlja i lakšeg liječenja sve djece - opisao je.
Za drugi projekt kaže da je tek u začetku, ali pred skorom realizacijom.
- Slobodan sam reći da bi već i bio ostvaren da se u svijetu nije desio Covid-19. Radi se o terapijama i liječenjima djece s neurološkim i motoričkim oštećenjima u suradnji s turskom bolnicom Acibadem, gdje ćemo, u dogovoru s njihovim ekspertima, nastojati poslati što veći broj djece čije liječenje nije predviđeno osiguranjem HZZO-a. Veselim se što skorijem početku i rezultatima koje će isti omogućiti... Mi vas kao cijela obitelj i ekipa Zaklade veselo pozdravljamo uz nagovijest da bi se skoro mogli vidjeti u Hrvatskoj - Mima je dobro i brojimo dane! - zaključio je.
