U Hrvatskoj, prema najnovijim podacima Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo, s dijagnozom miastenije gravis, autoimune nevidljive bolesti, živi 851 osoba. Taj podatak mijenja dosadašnju sliku o bolesti o kojoj se u javnosti najčešće govorilo kroz procjene od oko 600 oboljelih.
Miastenija gravis kronična je autoimuna neuromuskularna bolest kod koje dolazi do poremećaja prijenosa signala između živaca i mišića. Posljedica je promjenjiva mišićna slabost koja se pogoršava naporom te može zahvatiti očne mišiće, govor, žvakanje, gutanje, mimiku, ruke, noge, pa u najtežim slučajevima i disanje. Upravo zato bolest može biti životno ugrožavajuća, ali i izrazito teško prepoznatljiva jer simptomi često nisu stalni ni vidljivi okolini.
SDDH je danas, uoči Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis, organizirao panel-raspravu u Uredu Europskog parlamenta u Hrvatskoj te simboličnu šetnju do Cvjetnog trga.
Tomislav Benjak, zamjenik ravnatelja HZJZ-a i predstavnik Ministarstva zdravstva, na skupu je predstavio alarmantne podatke.
'Svake godine dijagnosticira se 20 do 30 novooboljelih te bi, nastavi li se takav trend, broj osoba s miastenijom gravis u idućih pet do sedam godina mogao dosegnuti 1000', istaknuo je Benjak te upozorio na podatak da je među oboljelima zabilježeno 12 djece.
Benjak je, kao predstavnik Ministarstva zdravstva, naglasio kako daljnji razvoj i unaprjeđenje politika za osobe s miastenijom gravis trebaju počivati na međusektorskoj i interdisciplinarnoj suradnji predstavnika struke, organizacija civilnog društva, HZJZ-a, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravstva.
'Fluktuacija simptoma i promjenjiva zamorljivost skeletnih mišića nakon aktivnosti temeljno je kliničko obilježje miastenije gravis, koja može varirati od blagih do životno ugrožavajućih manifestacija, uključujući respiratornu insuficijenciju. Svakom pacijentu pristupa se individualno upravo zbog raznolikosti navedenih simptoma i kliničke slike. Moramo imati na umu da je dostupne terapije potrebno uzimati dovoljno dugo i u dovoljno visokoj dozi kako bi se postigao učinak. Liječenje kreće od simptomatske terapije, zatim timektomije, odstranjenje limfnog organa timusa. Uvodimo potom kroničnu imunosupresivnu terapiju, steroidnu i nesteroidnu, te brzodjelujuće terapije koje su u Hrvatskoj dostupne, pri čemu imunoglobulini i plazmafereza nisu dostupni u svim zemljama Europe i svijeta. Danas su nam dostupne i nove terapije koje bi bile add-on terapija za skupinu refraktornih ili intolerantnih pacijenata, kojih imamo 5 do 10 posto, pri čemu moramo voditi računa o učinkovitosti terapije, ali i o sigurnosti pacijenata', kazala je prim. dr. sc. Andrea Zemba Čilić, dr. med., iz KBC-a Zagreb.
Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, upozorila je da sustav mora prepoznati promjenjivu narav bolesti. Najavila je da uskoro kreću izmjene Zakona o osobnoj asistenciji, zatim i Zakona o inkluzivnom dodatku. Izmjene Zakona o jedinstvenom tijelu vještačenja, najavljene za 2027., trebale bi adresirati postojeće probleme kod vještačenja, gdje oboljeli ne mogu dokazati svoj invaliditet ili ga moraju opetovano dokazivati.
Darijo Jurišić, pravobranitelj za osobe s invaliditetom, upozorio je kako je utvrđivanje funkcionalnih sposobnosti često dugotrajan proces, praćen brojnim administrativnim izazovima.
'Posebno se to odnosi na osobe s nevidljivim invaliditetima, među kojima su i osobe s miastenijom gravis. Nerijetko se susreću s potrebom dodatnog dokazivanja invaliditeta jer njihovo stanje nije svakodnevno jednako vidljivo', naveo je.
Najsnažniji glas panela bio je glas osobe koja živi s bolešću - Laure Molan, 26-godišnjakinje kojoj je dijagnoza postavljena tijekom diplomskog studija.
'Miastenija mi je promijenila život, ali mi ga nije oduzela', poručila je Laura Molan u knjižici #Snagu oboji zelenom koju objavljuje SDDH.
U svojoj priči opisuje kako je u nekim razdobljima imala probleme s govorom, gutanjem i slabošću cijelog tijela, zbog čega je često bila na tekućoj prehrani kako bi uopće mogla nešto pojesti.
'Nekada mogu izgledati sasvim dobro, a zapravo se borim da ostanem funkcionalna i držim oči otvorene', navela je.
'Novi podaci HZJZ-a pokazuju da ovu bolest moramo kontinuirano činiti vidljivijom u zdravstvenom sustavu, među donositeljima odluka, kod poslodavaca i u široj javnosti. Iza svake od tih 851 dijagnoza stoji osoba kojoj bolest može u jednom danu oduzeti snagu za govor, hodanje, gutanje ili disanje', poručila je Marica Mirić, predsjednica SDDH-a.
Doc. dr. sc. Tomislav Sokol istaknuo je tim povodom kako Europska unija može i mora imati snažniju ulogu u području rijetkih bolesti.
'Europska unija može napraviti puno više za oboljele od rijetkih bolesti. Zajedničkom nabavom, bržim administrativnim postupcima, boljim financiranjem, razvojem centara izvrsnosti i uspostavom europskih registara pacijente možemo osigurati raniji pristup terapijama, bolje cijene za države članice i kvalitetniju skrb. Rijetke bolesti moraju ostati strateški prioritet europske zdravstvene politike', poručio je Sokol te ukazao na novi Zakon o kritičnim lijekovima.
Simboličnom šetnjom predstavnici institucija i osobe s miastenijom uputili su se od Ureda Europskog parlamenta u Bakačevoj ulici do Cvjetnog trga u Zagrebu. Ondje su građanima dijelili knjižicu 'Snagu oboji zelenom', publikaciju SDDH-a koja donosi osobne priče osoba s miastenijom gravis. Kroz ta svjedočanstva građani su se mogli upoznati s bolešću iz perspektive onih koji je žive - ne kroz medicinske definicije, nego kroz svakodnevne situacije u kojima tijelo iznenada prestaje surađivati.
Obilježavanje se nastavlja 2. lipnja tradicionalnim osvjetljavanjem spomenika, građevina i znamenitosti zelenom bojom diljem Hrvatske. Zelena boja simbolizira podršku osobama koje žive s miastenijom gravis i podsjeća da je snaga često upravo ondje gdje je javnost ne vidi.
