KONAČNO SPINRAZA ZA SVE: 'Bit ću mirna tek kad Nora primi lijek'

KONAČNO SPINRAZA ZA SVE: 'Bit ću mirna tek kad Nora primi lijek'

Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za lijekove prihvatilo je prijedlog da se odobri primjena lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a kod odraslih bolesnika, kao i onih na respiratoru

Koncem svibnja Povjerenstvo Ministarstva zdravstva konačno je donijelo odluku da se lijek Spinraza može koristiti i za djecu na respiratoru kao i za punoljetne pacijente. Tekle su suze radosnice, toliko borbe i muke da bi Ministarstvo shvatilo ono što su roditelji znali, među njima i Marina Bartulović Rogošić majka 4 -godišnje Nore iz Omiša. Mjesec i pol dana nakon te odluke čekala se potvrda HZZO-a. Više od mjesec i pol dana je trebalo da završi 'papirologija', u bolesti u kojoj minuta znači život. Tek od 12.srpnja Spinraza je, izgleda, zaista postala dostupna svima.
'Povjerenstvo Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje za lijekove prihvatilo je prijedlog da se odobri primjena lijeka Spinraza na teret sredstava HZZO-a kod odraslih bolesnika, kao i onih na respiratoru', glasi dugoočekivana rečenica.
Norina majka ovu je odluku popratila umorno od bitaka. Je li ovo zaista kraj? Mirna će biti tek kada djevojčica dobije dozu.
- Konačno, po tko zna koji put! Danas nisam mogla slušati 'pressicu' HZZO-a, jednostavno sam istrošena više što od moje, što od Norine bolesti. Kažu mi da je to kraj, Spinraza je tu i papirnato potvrđena. Što sad? Hoću li čekati da me pozovu? Ako zovu, kad zovu? Čekati neću, stižem i nepozvana, ne toleriram više mjesece čekanja... Skupo sam platila ovu priču o Spinrazi! Mirna sam tek kad moja Nora primi dozu! Euforična nisam, samo prestrašena...- napisala je.
Obećala je i da će sljedeća Norina fotografija biti s Rebra kad primi Spinrazu. Poznavajući hrabru majku ne sumnjamo da će nas razveseliti uskoro.


Vaša reakcija na temu
Aloooo article_emotions(48326, "");
Pregledaj komentare