Majka autističnog djeteta: Nekad se čudno smije, nekad pleše gdje ne treba, jako je spontan, ali su ta djeca zaista posebna i trebate ih samo pokušati razumjeti

Majke i članice udruge Autizam 365 prije tjedan dana su pokrenule kampanju #autizam365 koja za cilj ima prikupiti donacije za organiziranjem ljetnog kampa za djecu s autizmom i starije autiste. Budući da za vrijeme ljetnih školskih praznika nemaju potrebnu cjelodnevnu skrb, majke su se odlučile na ovaj potez. Eni Poklepović, majka djeteta s autizmom i članica udruge, odlučila nam je ispričati svoju priču kako bi na svom primjeru senzibilizirala javnost. Smatra kako svako dijete i roditelji imaju različitu priču, shvaća da se teško poistovjetiti s problemom drugih, kada o tome ne znaš mnogo, ali vjeruje da ga barem trebaju pokušati razumjeti. 

- Čula sam svjedočanstva mnogih roditelja, postoje djeca koja su imala normalan i redovan razvoj do nekog trenutka, a onda su se plastično rečeno 'ugasila'. Rekla bih da je Leni bio natprosječno inteligentno dijete, samostalan, volio se igrati sam, to je nešto prvo što sam primijetila, ali nisam pridavala puno pažnje. Odgajala sam ga tako da se uspava sam, da nije puno po rukama, da se samostalno igra. Najčešća faza razvoja kada roditelj primijeti da je njihovo dijete drugačije dogodi se u periodu između dvije i tri godine, kada bi kod djeteta trebale razvijati neke vještine kao što su govor i socijalizacija. Postepeno sam kod Lenija uvidjela neke promjene, recimo, počeo se ne odazivati na ime, bio je isključen, igrao se na čudne načine, nisu ga zanimale kocke, autići i standardne dječje igre. Nisu došle ni prve riječi, samo je trčao, nije uviđao nikakvu opasnost, a kada me je prestao gledati u oči shvatila sam da nešto nije uredu - priča nam brižna majka.

Tada je odlučila potražiti savjet i pomoć stručnjaka, krenula je obilaziti logopede, defektologe, a oni su joj, prisjeća se, ponavljali kako je njen sin samo jedno inteligentno, samostalno i samo lijeno muško dijete. Potom je čula iskustva drugih roditelja koji su otišli u Beograd i uputila se njihovim stopama.

- Nije mi bilo daleko, isto je govorno područje, pa sam smatrala da nemam što izgubiti. Konstantno sam čitala strane, pogotovo američke stranice, koliko neurotoksični metali mogu uzrokovati probleme. Po tom pitanju u Hrvatskoj nisam mogla dobiti puno odgovora pa sam morala djelovati van granica naše države. To je bilo prije osam godina, otišla sam u Beograd i mislila kako ću se nakon pet dana vratiti kući - prisjeća se naša sugovornica koja je u Beogradu sa sinom provela tri godine obilazeći razne centre. 

Testiranja u Beogradu

- Prvo što mi je doktorica rekla bilo je 'vaše dijete je opijeno mlijekom'. Ništa je nisam razumjela, ali nas je uputila da provjerimo neurotoksične metale, kao i neke druge vrijednosti u crijevima. Nemaju oni bolje doktore koji imaju magične štapiće s kojim će ozdraviti vaše dijete, nisu bolji od hrvatskih liječnika. Ono što je mene fasciniralo kod njih je da ni jedan defektolog i logoped ne želi raditi s djetetom, ako nemaju suradnju s biokemičarem. Ako se dijete rodilo zdravo, imalo je normalan redovan razvoj do nekog trenutka, oni pokušavaju saznati koji je vanjski utjecaj, odnosno što se njemu biokemijski dogodilo da je došlo do velike stagnacije. Odmah sam poslala u jedan klinički centar u Americi njegovu kosu i mokraću na analizu, bila sam nevjerni Toma pa sam uzorke poslala i u London - priča nam Eni pa se prisjeća kako je iz oba centra dobila iste rezultate.

Kod Lenija nisu pronašli živu, ali je imao druge metale, navodi majka. 

- Napravili smo i test iz mokraće peptidurija, vrijednosti su bile povišene za tisuće. Peptida najviše ima u glutenu, kao i u proizvodima životinjskog podrijetla - mlijeku, jajima, sirevima. Krava ima protein kazein u svom mlijeku da bi tele raslo, za nas nije prirodno da ga konstantno pijemo, štetno je za mene i vas. Autistična djeca, pa tako i moj sin, imaju često i propusna crijeva. Biokemičarka mi je objasnila da su ti peptidi njemu prošli kroz želudac u mozak i u nekoj dozi palili senzore za opijate. Plastično rečeno, to je kod njega izazivalo osjećaj kao kod neke osobe koja uzima morfij. Zato je bilo lucidnih dana, kao i onih dana kao da ne postoji - navodi Poklepović.

Smatra da nije za sve zaslužna prehrana koju je promijenila kod svog sina, ali je ona dosta utjecala na njegovu situaciju. Doktorica je rekla da će postepenim čišćenjem njegovog organizma dječak 'prodisati'. 

- Tako je i bilo. Počeo se smijati, pjevati, odazivati na ime, napredovati u svakom segmentu. Promijenili smo prehranu, bio je na čišćenju tri godine. Izbacili smo gluten, mlijeko, mliječne proizvode, jaja jer se virusi rado hrane njima, šećere jer im izazivaju euforična stanja. Stavila sam i sebe na tu prehranu, a bilo bi dobro da svi jednom godišnje uzmemo period i tako se hranimo. Imala sam bolju koncentraciju, manje promjene raspoloženja, a tako i moj Leni. Kada sam ga počela čistiti od metala, moje dijete je počelo sve više napredovati. Kada sam vidjela koliko sam izvukla od njega bila sam zadovoljna terapijom koju smo imali u Beogradu. Uvjerila sam se da čišćenje pomaže. Možda nužno neće izliječiti autizam, ali ga može dovesti u jednu funkcionalnu fazu u kojoj moj sin danas ide u školu, na dva sporta, a neki dan je prvi put samostalno bio dva sata s prijateljima u kinu. Skinuo je pelenu i proplivao s tri godine, vjerujte mi, svaka mama i osoba koja ima doticaj s autizmom kazat će da je to ogroman uspjeh i napredak. Uz sve to našoj djeci je potreban dobar rad s logopedima, psihologom, defektologom - ističe Eni. 

'Nismo svi isti'

Mlada mama se prisjetila kako joj je ponekad bilo teško funkcionirati u svakodnevnim situacijama kada je okruženje ne bi shvaćalo, ali smatra da je danas itekako bolja situacija po tom pitanju. 

- Meni je bilo užasno teško s Lenijem ići na planinu, u kino ili aquapark, ljudi bi ga gledali i ne bi svi baš imali razumijevanje. Nekad se čudno smije, nekad pleše gdje nije predviđeno mjesto, jako je spontan, ali su ta djeca zaista posebna i trebate ih samo pokušati razumjeti. Često roditelji nemaju snage, vremena i novca pa se zatvaraju u svoja četiri zida, ali smatram da to ne trebaju činiti. Javnost se budi i sve više imaju senzibilitet za drugačije. Najčešće druga djeca i roditelji shvaćaju problematiku, a uvijek će postojati onaj mali postotak njih koji će to sve krivo shvatiti. Ako se nekontrolirano smije pusti ga, drugačiji je i ima pravo na to. Uostalom nismo svi isti - priča naš sugovornica. 

Eni i Leni u Beogradu su sjajno funkcionirali jer su imali manjih administrativnih poteškoća nego u rodnom Splitu. 

- Financijski je isplativije, a i neke druge stvari su tamo uhodane i lakše je funkcionirati. Upisala sam ga bez problema u vrtić, kako je oduvijek volio plivati bez problema smo našli plivačke treninge… Kada sam se vratila u Split za sve navedeno sam trebala razne papire i potvrde. Leni ide na plivanje, ali ja moram biti s njim u bazenu. Treneri su van bazena, u savezu za invalide im je tako rečeno i ne krivim ih. Samo želim istaknuti da meni nije s njim problem biti na treningu, ali tako ne potičem njegovu samostalnost. Neće imati 15 godina i trenirati pored mame, prirodno je da na plivanje ide sam. Nisam ga upisala na plivanje da bude budući Phelps, nego im voda terapeutski djeluje i zbog socijalnog trenutka - objašnjava Eni koja za svog sina jedinca nije nikada tražila konkretnu dijagnozu.

Kaže kako autistična djeca često ulaze i izlaze iz dijagnoza. Njezin sin imao je velike senzoričke probleme, danas ih uopće nema. Ono što ova majka zna je da je njeno dijete usporenog pervazivnog razvoja u spektru autizma.

- Kada ideš na terapije preko socijalnog dobiješ terapiju jednom u dva tjedna. Njima je to potrebno svaki dan. Hvala bogu imala sam financije i Leni je išao privatno na terapiju, a uključili smo se i u divne splitske udruge poput Naš svijet, Anđeli, a pohađao je i njihov vrtić Mali dupin. Kada je napunio osam godina razmatrali smo mogućnosti za školu i odlučili smo ga upisati u Centar za autizam u Splitu, učinilo mi se da će tu dobiti najbolje - obrazložila nam je svoju odluku. 

Leni danas pohađa nastavu s još troje učenika, a s njima radi jedna učiteljica i asistentica. Nisu idealni uvjeti, ali… 

- Sve veći je broj djece, a oni i dalje imaju isti prostor koji su imali i prije 40 godina. Sve je lako dok su oni mali, a pravi problem nastaje kada oni više ne pripadaju školi. Autisti koji imaju preko dvadeset godina za njih ne postoji nikakva radna okupacija, kao što ima za drugu djecu s poteškoćama u razvoju. Autisti itekako mogu doprinijeti društvu, može ih se naučiti raditi nešto što će društvu biti korisno. Nije normalno da su u tim godinama samo sa svojim ukućanima, tu su hormoni i druge komplikacije koje idu s tim - iskreno će mama moju čekaju isti problemi kada njezin sin odraste.

Međutim, zahvalna je što u životu ima divne roditelje i prijatelje koji uvijek brinu i pomažu. 

- Mene najviše ispunjava i raduje kada je moje dijete sretno. Često nisam obraćala pažnju na to kako sam ja, često sam se osjećala kao da sam u ratnom filmu. Imala sam puno veći cilj od toga da mislim o sebi. Sjećam se trenutka kada sam u Beogradu rekla da želim da Leni ide prvi put u psihologa, ali su mi rekli da oni ne vide potrebu. Rekli su mi da bi bilo dobro da odem ja. Tamo me dočekala jedna mlada psihologinja, pričala sam joj oko sat vremena o svom sinu, sve me je lijepo poslušala i u jednom trenutku me pitala 'A kako si ti?' - prisjeća se Eni koja se na to pitanje rasplakala.

'Oni su među nama da nas uveseljavaju'

Splićanka kaže kako joj je danas puno lakše, naučila je puno toga, a najviše je veseli vidjeti da Leni napreduje. 

- Da mi je neko tada rekao da će biti kao danas ne bi mu vjerovala. Naučio je sam abecedu, broji na više jezika i stalno nešto novo svlada. Mogu biti samo sretna kada vidim koliko je on napredovao. Divan je i poseban, djeca su općenito čišća od nas, a pogotovo autisti jer imaju to svoje šesto čulo. On tebe ne cijeni po onome što pričaš, on to doživljava na svoj način. Strašno je muzikalan, kada čuje klapu da se uštimava odmah skuži da nisu u škvari i počne vikati. Eto, to su vam oni. Na dobru pjesmu on se toliko uzbudi, ma, teško je to opisati riječima. Strašno je spontan, a zato se nekada ne uklapa. To mi je divno jer smo danas svi opterećeni nevažnim stvarima, a on može zaplesati tamo i gdje za to nije mjesto. To je super kul. Oni su među nama da nas uveseljavaju i uče nas da smo zaboravili biti spontani - ponosno će ova majka. 

Kada se susrela s autizmom nije puno o njemu znala, ali je odlučila za svog sina napraviti sve. 

- Kada sam se susrela sa svim pomislila sam da sam prvo trebala završiti pravo, medicinu i ne znam što još, a onda trebala ići roditi. Na svoju ruku sam krenula istraživati, imala sam 24 godine kada smo se uputili u avanturu i nije bilo lako doći do pravih informacija. Zato svojim primjerom i radom u udruzi želimo olakšati svima onima koji se nađu u sličnoj situaciji. Ponekad misliš da si sam u svemu, ali kada dođeš u udruge i razne klinike shvatiš da u toj borbi nisi sama - priznaje nam naša sugovornica i dodaje:

- Nažalost, ima puno djece, svake godine sve više, koji imaju neki oblik autizma. Ima raznih slučajeva koji su puno gori nego kod mog sina. Ni kod nas nije uvijek bajno, ima dana kada ne znam što bih napravila da ga usrećim, a onda je idućih deset odlično. Ima dana da me ne pogleda, a ima dana da me ljubi po cijele dane. Ne znam dati odgovor zašto je to tako - pita se mlada mama.

Upravo zbog nemoći da pomognu svojoj djeci smatra da često dolazi do raspada obitelji.

- Često neki to i poriču nadajući se da će se situacija promijeniti. Dolazi do velikih razočarenja i tuge jer si nemoćan, a onda nastaje nervoza jer smo na djecu najosjetljiviji. Često su problem financije jer država ne pokriva sve što ti je potrebno. Roditelji su rastrgani između posla i djeteta, nemaju vremena jedno za drugoga i često pucaju brakovi - otkriva Eni dajući primjer dobre prakse u nekim europskim zemljama. 

Kako nam Poklepović kaže Njemačka i Austrija imaju drugi pristup problematici. Tamo roditeljima država nastoji omogućiti da budu radno sposobni. 

- To bi značilo da ujutro državni prijevoz skupi dijete, koji god problem imao, vozi ga u vrtić ili školu, a kasnije na terapiju i trening. Kada roditelj dođe s posla ima vremena za ostale obiteljske poslove poput kuhanja. Dijete je bez roditelja obavilo sve potrebe koje je imalo od obrazovanja, rehabilitacije, rekreacije i takvi roditelji mogu biti roditelji. Kod nas je potpuno drugačije - govori nam Eni koja se nada da će se situacija uskoro promijeniti.

Ljetni kamp

Osnovale su udrugu Autizam 365 u prosincu 2022. godine, kada su se roditelji iz Vijeća roditelja OŠ Centar za autizam okupili kako bi započeli s rješavanjem problema s kojima se susreću u svakodnevnom životu, kako djeca tako i sami roditelji. 

- Tražimo izmjene i dopune statuta škole čiji je osnivač Grad Split. Primarni cilj udruge je rješavanje cjelogodišnje skrbi za našu djecu. Nažalost, završetkom školske godine, tijekom cijelih ljetnih praznika naša djeca i odrasli autisti nemaju gdje. Statut je nužno mijenjati jer naša djeca trebaju 365 dana u godini skrb i pomoć, a mi to nemamo. Cijela ova kampanja se provodi zato da pokažemo kako autizam nema praznike, pauze, nego je on tu 365 dana u godini. Nama je potrebna pomoć i želimo je ostvariti na ovaj način - pozvala je građane da im pomognu doći do cilja.

- Cilj kojeg smo kao osnivači udruge postavili u ovoj kampanji je organizacija ljetnog kampa. Time bismo u ljetnim mjesecima našim članovima omogućili glazbene, likovne i sportske radionice te radnu okupaciju za odrasle autiste. Od danas pa do svibnja provest ćemo niz akcija i pozivam vas da se uključite i posjetite našu stranicu udruge, zapratite nas na našim društvenim mrežama gdje ćemo vas obavještavati o svim akcijama. Pozivamo sve sugrađane da nam pomognu u prikupljanju iznosa, a to bi bilo 30 tisuća eura. Nadamo se da ćemo taj cilj ostvariti i napomenula bi da su se već brojne tvrtke uključile svojim donacijama i na tome smo im zahvalni. Ispred nas je još dugi put da dođemo do našeg cilja - kazala je.

- Moj sin je autističan za ljetne praznike, za Božić i Uskrs. Statut se mora promijeniti jer smo po statutu osnovna škola, a mi s tim nemamo veze. Centar za autizam je njima glavni izvor rehabilitacije i dolazi do velike regresije u periodima praznika - navodi Eni koja smatra kako sve ovo skupa utječe i na same roditelje.

- Kada nisam dobro nije dobro ni moj sin. Kada sam financijski stabilna, kada sam koliko mogu biti odmorna i on je sretan. Roditeljima moraju omogućiti da rade, a djeci da imaju glavnu rehabilitaciju cijele godine. Svako autistično dijete pati od rutine, kada ljeti nema rutinu odlaska u školu on pati za svojim prijateljima. Njega ne mogu poslati da se igra ispred zgrade, njemu je ekipa u centru. Zato ga nisam dala u redovnu školu i apsurd je da skoro tri mjeseca godišnje nemaju gdje - navodi nam vrijedna članica udruge Autizam 365. 

Zahvalni su udruzi Bastion preko koje su i došli na ovu ideju. Naime, oni su organizirali Spleat Advent na Starom placu i tamo su imali svoj štand.

- To je bilo neko naše prvo javno prezentiranje. Samim time smo se spojili s njihovom komunikacijskom agencijom Vrh komunikacije koji su nam ponudili suradnju i pomoć oko kampanje. Najavljena je prije nekoliko dana, a već su počele stizati donacije tvrtki. Zahvalni smo na tome, iako je dug put pred nama. Sudjelovat ćemo na festivalima, izložbama, kao i u kino projekcijama. Sve će to biti povezano s autistima. Detalje ćemo otkrivati na stranicama udruge - otkriva jedna od inicijatorica kampanje. 

Eni za kraj razgovora ostavlja jednu poruku svima koji sretnu dijete s poteškoćama na ulici ili se nadu s njima u bliskom susretu. 

- Kada god sretnem dijete s poteškoćama jedino što mogu je uputiti mu osmijeh. Dovoljno je teško samom roditelju što ne može kontrolirati kako će njegovo dijete reagirati u svakom trenutku, nemojte osudama otežavati situaciju. Rana intervencija je toliko bitna u bilo kojoj dijagnozi. Vjerujem da se moja cijela obitelj nije tako rano uključila u taj proces moj sin ne bi bio danas ono što je. Bio bi začahuren i bez pogleda, koliko god bilo teško ne smijemo odustati od naše djece. Hvala bogu da imamo čuda tehnologije s kojima lakše dolazimo do informacija nego roditelji prije nekoliko godina. Sve nam je dostupno, možemo dijeliti jedni drugima iskustva i biti jedni drugima podrška - zaključila je.