MEĐUNARODNI DAN CEREBRALNE PARALIZE Cilj Udruge Srce je stambena zajednica
Preko pet tisuća oboljelih osoba je u Hrvatskoj
Udruga Srce iz Splita obilježila je 6. listopada Međunarodni dan oboljelih od cerebralne paralize. Tema obilježavanja ove godine bila je 'Razbijanje predrasuda o cerebralnoj paralizi'.
Članovi udruge su s volonterima, asistentima i prijateljima glazbenicima pripremili kratki program i pokazali pjesmom i kratkom scenskom igrom koje sve predrasude postoje i način kako se oni nose s njima. Scenska igra nosila je naziv 'Sedamnaest milijuna razloga da se progovori o cerebralnoj paralizi', misleći pri tom na sedamnaest milijuna osoba u svijetu kojima je dijagnosticirana ova bolest. Među njima je i preko pet tisuća oboljelih osoba u Hrvatskoj.
Na jednostavan, simboličan, metaforički način, bez teksta, vođeni naratorom i uz pomoć volontera i asistenata, članovi su akcentirali svoje probleme krećući se među barijerama 'kutija'- predrasudama, a na plakatima su ispisali potrebe, snove i želje svjesni da institucije često zaboravljaju na njih i slične njima. A oni tiho i gotovo neprimjetno žive s nama i uz nas: u školi, kafiću, u dućanu ili u kinu. Teško prihvaćamo i čudimo se da znaju pjevati, jahati, kuglati, studirati, plivati, pričati viceve i zabavljati se, i što je važno, znaju prepoznati prave prijatelje i podupiratelje (prof. Mirjana Nazor, Volonterski centar Mi, Goran Karan i Hotel Pax).
Iz udruge ne kriju razočarenje što se nitko iz odgovornih gradskih i županijskih institucija nije odazvao na njihov poziv. Udruga koja je na desetine puta punila HNK, osvajala nagrade i plijenila roplinom i energijom, ovoga puta igrala je za sebe i desetak roditelja.
Podpredsjednica udruge Snježana Ćatović ispričala je koliko ustrajno rade i strpljivo se trude da se udruga i dalja razvija: da se zadrže radionice i sportsko-zabavne aktivnosti u uskučenom gradskom prostoru od 70-ak kvadrata. Svako popodne održavaju se likovno okupacijska, glazbena i keramička radionica, pruža psihološka pomoć i fizikalna terapija. U ovim pandemijskim godinama izvrsno su se organizirali pa su jedno kratko vrijeme radionice održavali putem Zooma.
No od osnivanja udruge prošlo je preko dva desetljeća, a članovi odavno više nisu osnovci i srednjoškolci. Danas imaju nove prioritete i složenije planove: osnivanje stambene zajednice.
Svake godine na ovaj datum ponavljaju iste zahtjeve: bržu dijagnostiku, fizikalnu terapiju i druge vrste liječenjenja, dostupno obrazovanje, mogućnost zapošljavanja, bolje financiranje asistenata, dostupna medicinska pomagala, roditeljske naknade, bolje pristupe, rampe i liftove... No mora se priznati da neke stvari ipak idu nabolje (npr. EU i nacionalni projekti).
Na kraju je još važno reći da udrugu vode mame. Svaka dosadašnja predsjednica udruzi je postavljala novu viziju. Sadašnja predsjednica Dajana Škrobica nastavlja uspješnu tradiciju u organizaciji radionica, ali inzistira na EU projektima, jačanju asistencije i što je najveći strategijski cilj: osnivanje stambene zajednice. Kad roditelji ostare ili se razbole, ostaje briga za njihovu djecu i želja da svi nastave živjeti zajedno - kao velika obitelj. Naravno da je to plemeniti i samo naoko nedostižni cilj koji je moguće ostvariti uz odgovarajuću podršku zajednice, dobrih ljudi i donatora te EU projekata. To je uostalom zagarantirano svim hrvatskim i međunarodnim konvencijama.
