NORI ODBILI DATI NOVA KOLICA 'Molila bih one što su sinoć na Peristilu pričali o Europi da mi kažu jesmo li mi ista država? Trebam li preseliti na sjever Hrvatske?'
Majka je uz dozu duhovitosti objasnila ralje birokracije i još jednu u nizu borbi koje prolazi
Ne samo da djevojčica Nora iz Omiša čeka odobrenje lijeka Spinraza za mišićnu spinalnu atrofiju, nego joj je HZZO odbio nova kolica. Osim toga, ne odobravaju ni platformu za respirator. U Splitu, na sjeveru Hrvatske, navodi majka Marina Bartulović Rogošić, pak, praksa je drukčija.
Majka je uz dozu duhovitosti objasnila ralje birokracije i još jednu u nizu borbi koje prolazi.
- Lijepo joj je na doznaci birokracija objasnila kako ne može dobiti prema njihovom Pravilniku. Skužila je Nora odmah što je pjesnik htio reći. Tražili smo za Noru modularna invalidska dječja kolica koja prema Pravilniku odobravaju djeci u dobi od 7 do 10 godina. Zašto smo tražili baš ta, a ne obična dječja invalidska kolica? Razlog nije taj da smo htjeli ušminkana, markirana kolica za šetnje i pokazivanje dok ispijamo kavu na štekatima. Modularna invalidska dječja kolica su za Noru bolja i jedina opcija jer su čvršća i stabilnija za nošenje neophodnih medicinskih uređaja. Uređaji i pomagala su: respirator - onaj što joj zamjeraju korištenje pa joj ne daju lijek! Nakon njega aspirator, boca s kisikom, pulsni oksimetar, torba s kateterima i balonom za prodisavanje ( ambuom). Oprema teška cca 15 kilograma! Petnaest kilograma opreme na kolicima bez Norine težine! Liječnik specijalist napiše nalaz nakon pregleda djeteta i doznaku i obrazloži što traži i zašto i HZZO daje ovakav odgovor. Osim što omalovažavaju i diskriminiraju pacijenticu oni omalovažavaju i struku!
Osim kolica za koje sam bila uvjerena kako će joj ih odobriti tražila sam da HZZO pokrije troškove platforme za respirator. Zbunjeni ste ovom rečenicom? Polako, slijedi objašnjenje!
Ako ste kojim slučajem dijete na respiratoru HZZO vam ne plaća platformu na kojoj respirator stoji obično ispod kolica - to vam je kao modni dodatak! Pa nećeš se sređivat na teret državnog proračuna! Nema teorije, uzmi Nora svoj respirator i drži ga u naručju! Oni paze na svaku kunu, zato i jesmo postali nova Švicarska!
Lipo im obrazložim u popratnom pismu kako bi bilo fantastično da napokon platformu sa šifrom stave na popis pomagala kako Nora i svi nakon nje ne moraju ovo prolaziti. Problem traje godinama i apeliram na njih da rade svoj posao, ali ne može. Odgovor mi je da tražena platforma nije na popisu pomagala! Eto, nisam pismena i ne znam za popis pomagala. Postoje dvije opcije za platformu; ili ćeš skupit 2000 kuna ili ćeš molit lokalnog limara da vari na novim kolicima! To ne smiješ prema Pravilniku, haha, - ali napraviš! Naravno da nemaš garanciju za taj rad jer nije tvornički pa ako pukne i oštetiš respirator i ugroziš dijete u problemima si. Em dijete u bolnici jer si mu smlatio respirator, dužan HZZO- u nekoliko desetaka tisuća kuna za opremu, a vjerojatno bi ti došla i socijalna služba jer ispadaš nemaran roditelj!
A znate li još nešto? Nije Nora prva to tražila, tražili su i prije nje i dobili i kolica i platformu! U čemu je kvaka? Možda u mjestu stanovanja! Svi koji su dobili žive na sjeveru Lijepe Naše i Direkcija je odobrila. Koliko znam neslužbeno - Norina doznaka je bila u Direkciji u Zagrebu koji su je vratili na Split s napomenom da dijete nema pravo na traženo ortopedsko pomagalo i da Split treba donijeti odluku sukladno Pravilniku. Jednostavno rečeno - uvalili u g.... Split!
Više vas neću daviti s kolicima, moram ispratiti prijateljicu Anu koja kreće doma s djetetom. Njen dječak sa SMA i respiratorom je sve to dobio na teret HZZO-a! - napisala je.
Uz potpis 'Izađite na izbore' pitala je vladajuću stranku jedno pitanje:
- Molila bih one što su sinoć na Peristilu pričali o Europi da mi kažu jesmo li mi ista država? Trebam li preseliti na sjever Hrvatske?
