VIDEO Mama dječaka s autizmom: 'Neminovno je da će zauvijek biti drugačiji, ali čak i u tome ima ljepote'

Plavi baloni i dječji osmijeh zavladali su Back barom Plana B gdje se, u organizaciji udruge Autizam 365, obilježio Svjetski dan autizma. Premijerno je pritom prikazan i video-uradak 'Ljetna škola' koji snažno poručuje kako autizam ne poznaje pauzu, ljetne ni zimske praznike. 

Tom prigodom porazgovarali smo s Eni Poklepović, glasnogovornicom udruge. Ukazala nam je na značaj ove proslave kao i na alarmantan porast broja djece s poremećajima iz spektra autizma. Govorila je i o njihovim prvim znacima te izazovima roditeljstva. Osvrnula se ujedno na napore Autizma 365, od kojih su neki već urodili plodom. 

'Premda bi se reklo da je ovo proslava velikog problema, ima i puno ljepote. Nije sve tako crno. Treba slaviti sve uspjehe koje postižemo iz godine u godinu i ljude koji nas podržavaju. Ipak, drago nam je da je cijeli travanj posvećen svjesnosti o autizmu kako bi se ljudi dodatno informirali, upoznali s problematikom i obratili pozornost na svu koja u sustavu postoji. 

Javnost mora biti svjesna koliko je autizma zapravo. Dvije godine otkako sam otkrila sinovu dijagnozu mislila sam da je jedini u Splitu jer oko sebe nisam viđala djecu s nekakvim poremećajima. Problem je, dakle, što je ovo tihi problem. Nije moguće na prvu raspoznati kod sve autistične djece da nisu redovnog razvoja, stoga lako dolazi do osuđivanja zbog pretpostavki da su neodgojena. 

Čim i drugi roditelji generalno postanu svjesni razmjera problematike, moći će educirati i svoju djecu koju će sutra u razredu zasigurno dočekati dvoje do troje učenika koji su malo 'drugačiji'. Ako su u startu educirana, djeca s autizmom imat će podršku kakvu imaju kući i šire. Nije cilj svih godina rada i terapije s njima da nauče funkcionirati samo u krugu svoje obitelji', navela je Poklepović. 

Referirajući se na sve više djece s poremećajima iz spektra autizma, kazala je kako je od priznate terapeutkinje doznala da brojka, prema zadnjim istraživanjima na globalnoj razini, raste 300% godišnje. Premda joj se i samoj podatak doimao ekstremnim, napomenula je kako je spektar jako širok. Drugim riječima, ne pripadaju mu isključivo u potpunosti neverbalna i nisko funkcionalna. 

Prvi su znakovi, kako je istaknula, individualni. Dio djece s autizmom ima redovan razvoj do otprilike godine i pol, čak izgovaraju i prve riječi, no onda dođe do naglog prekida i stagnacije. Kod njenog je sina bilo drugačije. 

'Bio je izrazito inteligentan i samostalan, međutim nisu nastupile prve riječi. Pripisivali smo to uzrečici 'lijeno muško' kao i činjenici da je moj tata kasno progovorio. U međuvremenu sam primijetila da se sve više igra sam, no i dalje mi je djelovao kao dijete normalnog ponašanja. Kada su krenule lagane stereotipije poput manje gledanja u oči i prestanka odazivanja na ime, otišli smo na terapije. Neki su terapeuti također isprva govorili da je samo 'lijeno muško' te da treba pričekati određeno vrijeme upravo zato što je bio izrazito inteligentan i samostalan. 

Potom je krenulo ekstremno nizbrdo. Apsolutno se zatvorio, nije znao ni za kakvu opasnost. Sve je više odskakao od druge djece. Njegovi interesi nisu imali veze s klasičnom dječjom igrom. Onda je već razlika bila ogromna', prisjetila se. 

Potvrdila je našu konstataciju kako je zasigurno izazovno biti roditelj djece s bilo kakvim teškoćama. No naznačila je kako je najteže na početku, dok sami sebi priznaju što ih je snašlo. Svakako, stava je kako je dobro što prije suočiti se s tom činjenicom kako bi se što prije počelo raditi i ostvarivati napredak. 

'Teško mi je usporediti se s drugim roditeljima jer je ovo moje jedino roditeljsko iskustvo. Naučilo me strpljenju, veseljenju malim stvarima i ne opterećivanju površnima. Moramo gledati pozitivno. Da mi je netko nekoć, s obzirom na to u kako je lošem stanju bio moj sin, rekao da će sada ići na dva-tri sporta, grliti se, ljubiti i plesati, rekla bih da nema šanse, stoga samo mogu biti sretna što napreduje iz dana u dan.

Neminovno je da će zauvijek biti drugačiji, ali čak i u tome ima ljepote. Dok mi djecu s autizmom žalimo pitajući se, primjerice, hoće li se vjenčavati ili imati djecu, bitno je shvatiti dao oni apsolutno ne pate od tih stvari, već smo mi, ljudi koji ga vole, time opterećeni. Mom je djetetu u njegovom svijetu jako dobro, ne voli da to ide u patetiku', konstatirala je. 

Prisjećajući se početka djelovanja roditelja okupljenih u udrugu Autizam 365, naglasila je kako su postavili više ciljeva. Krenuli su s ostvarivanjem primarnih - ljetne škole, odnosno kampa koji su, kao prvi takav u Hrvatskoj, uspjeli realizirati uz pomoć donacija. Uvidjevši da bi prošlogodišnji pilot-projekt i ove godine mogao zaživjeti, usmjerili su energiju u borbu za adekvatniji prostor Osnovne škole 'Centar za autizam' - Split.

'Uvjeti su nehumani, i javnost se u to uvjerila. Mediji su nam ustupili poprilično puno prostora, što je bilo ekstremno nužno. Nedavno smo prvi put doživjeli neke konkretnije odgovore iz grada. Pročelnik Upravnog odjela za društvene djelatnosti Mario Negotić predstavio nam je česticu zemlje na kojoj bi se u što kraćem roku trebala izgraditi nova škola', podcrtala je.

I ovim je putem u ime udruge pozvala gradonačelnika Ivicu Puljka da iznese konkretne platne planove i rokove. Već su sada, naime, u problemu jer nemaju gdje s polaznicima škole, a sljedeće školske godine imat će rekordan broj upisane djece.

'Definitivno moramo komunicirati kako bismo definirali gdje s djecom do izgradnje škole. Nećemo dopustiti da se osam sati dnevno skrati na četiri jer se ne može naći prostor - apsurdno je. Pročitala sam jednom da je društvo jako onoliko koliko brine o najranjivijima. Izgleda da mi nismo u dobroj situaciji, ali nadamo se najboljem', zaključila je Eni Poklepović.

Kako je ranije istaknuto, premijerno je ovom prigodom prikazan kratak film 'Ljetna škola'. Roditelji su njime željeli prikazati važnost cjelogodišnje skrbi za njihovu djecu kao i potrebu za rutinom, posebno preko ljeta kada škola ne radi. Dočarava samo jednu od situacija koja se može dogoditi kada se prekine rutina…

'Neizmjerno smo zahvalni cijelom timu istinskih profesionalaca, ali prije svega ljudi s velikim srcem, osjećajima i emocijama, koji su radili na ovom videu i koji su nam pomogli, potpuno besplatno, da jednu stvarnu životnu situaciju prenesemo na veliko platno', poručili su.

Autorski tim čine: majka - Snježana Sinovčić-Šiškov, sin - Stipe Jelaska, redatelj/scenarist/montažer - Duje Kundić, snimatelj - Boris Poljak, producent - Ivan Perić, tonac - Boris Stanić, animacija i originalna glazba - Blaž Habuš, asistent kamere - Jadran Parunov, asistent produkcije - Ivan Sladonja, tehnička potpora - Kino klub Split, produkcija/kreativa - Vrh komunikacije. 

'Film prikazuje tešku situaciju iz svakodnevice roditelja autističnog djeteta. Ustvari bi trebao gledateljima približiti problematiku koju ti ljudi prolaze svaki dan kako bi povećao njihov senzibilitet te ih potaknuo na promišljanje kako bi i oni naposljetku davali svoj doprinos. Cilj je bio i utjecati na nadležne koji mogu popravljati sustav', rekao nam je Duje Kundić koji potpisuje režiju, scenarij i montažu.

Priznao nam je kako nije bilo lako ekranizirati realne situacije. Stoga su se glumac i on susreli prethodno s majkom i djetetom s poremećajem iz spektra autizma kako bi im dočarali stvarnost te kako bi ih inspirirali za rad.

'Premda je bio velik izazov ovo raditi, vjerujem da smo uspjeli dočarati problematiku. Kako sam i inače senzibilan prema ljudima koji su ugroženi bilo socijalno, fizički ili psihički u ovom svijetu, nadam se da ću biti angažiran na još ovakvih stvari', poručio je.