BAZA RIJETKIH BOLESTI Uneseno je 860 osoba, 60% čine žene

Hrvatski savez za rijetke bolesti u subotu 12. prosinca u Novinarskom domu u Zagrebu predstavio je prve podatke iz Baze rijetkih bolesti, prenosi Glas otoka.

Predstavljeni podaci odnose se na osnovne sociodemografske karakteristike osoba s rijetkim bolestima, zastupljenost rijetkih bolesti po županijama, stupnju obrazovanja osoba s rijetkim bolestima, odgojno-obrazovnom status djece s rijetkim bolestima, radno-pravni status roditelja i odraslih oboljelih od rijetkih bolesti, ostvarena prava, povlastice i usluge, vremenski period za dobivanje dijagnoze, broj specijalista koji prate rijetke bolesti, zdravstvene usluge koje osobe plaćaju preko HZZO-a i koje plaćaju sami.

U Bazu podataka rijetkih bolesti uneseno je ukupno 860 osoba, od čega 60 posto žena i 40 posto muškaraca, 58 posto je odraslih, a 42 posto djece. Prema trenutno prikupljenim podacima, Zagrebačka županija i Grad Zagreb ukupno imaju 325 osoba s rijetkim bolestima, Grad Zagreb 249. Sjeverna i Srednja Hrvatska imaju 160, Dalmacija 156, Slavonija 128, a Istra i Kvarner 91 osobu s rijetkim bolestima.

Što se tiče bračnog statusa, 48 posto osoba s rijetkim bolestima je u braku ili izvanbračnoj zajednici, 51 posto su samci, udovci ili razvedeni, a kod 1 posto osoba je status nepoznat. Prema stupnju obrazovanja, 59 posto osoba s rijetkim bolestima ima završenu srednju školu, 37 posto fakultet, magisterij ili doktorat, a samo završenu osnovnu školu 3 posto. Kad je riječ o radnom statusu, od 502 odrasle osobe s rijetkom bolesti 40 posto je zaposleno, 28 posto je u mirovini, 22 posto je nezaposleno, 7 posto je na dugotrajnom bolovanju, a 3 posto su zaposleni kao osobe s invaliditetom.

Od 358 djece s rijetkim bolestima, 65 posto djece predškolske dobi pohađa odgojno-obrazovnu skupinu s redovnim programom, 35 posto djece odgojno-obrazovnu skupinu s posebnim programom. Od 227 djece osnovnoškolske dobi redovni program pohađa 55 posto djece, redovni program uz individualni postupak 22 posto, posebni program uz individualni postupak 10 posto djece i posebne ustanove pohađa 3 posto djece. Od 36 djece srednjoškolske dobi redovno se upisalo 48 posto djece, a kao kandidati sa zdravstvenim poteškoćama upisalo se 30 posto djece, kao kandidati sa zdravstvenim teškoćama po posebnom upisu upisalo se 22 posto djece. Također, bitan podatak je i o radnom statusu roditelja djece s rijetkim bolestima. Na puno radno vrijeme zaposleno je 37 posto roditelja, odnosno manje od pola.

'U Bazi podataka imamo osobe s 383 različite dijagnoze, 88 posto pacijenata ima samo jednu dijagnozu, a 12 posto pacijenata više rijetkih dijagnoza, 95 posto pacijenata je dijagnozu dobilo u Hrvatskoj, a 5 posto u inozemstvu', rekla je Sanja Bulog, psihologinja Hrvatskoga saveza rijetkih bolesti.

Naglasila je da podaci iz Baze rijetkih bolesti pokazuju kako su liječnici opće medicine uputili 76 posto pacijenata s rijetkim bolestima u roku 6 mjeseci specijalisti, ali je i 5 posto pacijenata koji su čekali više od 10 godina. Što se tiče konačne dijagnoze, 60 posto pacijenata je dobilo dijagnozu unutar 6 mjeseci, 17 posto pacijenata je čekalo više od 10 godina da dobije dijagnozu. Kad je riječ o krivo postavljenim dijagnozama, 73 posto pacijenata nije dobilo ni jednu krivu dijagnozu, dok je 2 posto pacijenata dobilo više krivih dijagnoza prije nego što je postavljena ispravna. Psihologinja Bulog je naglasila da, iako 50 posto dobije dijagnozu unutar godinu dana, postoji i polovina pacijenata koja godinama luta sustavom tražeći dijagnozu.

'Pacijenti s rijetkim bolestima zbog zdravstvenih specifičnosti imaju često i otežan pristup pravima na farmakološku terapiju, na zdravstvene usluge i medicinska pomagala. Od 860 osoba u Bazi 77 posto njih sami dodatno plaćaju lijekove, zdravstvene usluge i medicinska pomagala, s tim da su 96 posto njih osiguranici HZZO-a', izjavila je psihologinja Bulog.

Predsjednica Hrvatskoga saveza rijetkih bolesti Vlasta Zmazek je rekla da se iz predstavljenih podataka moglo vidjeti koliko su rijetke bolesti jedno kompleksno i zahtjevno područje. Naglasila je da je predstavljen dio podataka i nastavit će se i dalje prikupljati podaci.

'Baza rijetkih bolesti je napravljena s ciljem da se vidi koji servisi, informacije i podrške nedostaju oboljelima i njihovim obiteljima. Komunikacija svih dionika u skrbi bi trebala biti povezana. Teret bolesti je uvijek na leđima obitelji, ali im se može olakšati', rekla je Zmazek za Glas otoka.

Dodala je da se ne zna koliki je točan broj oboljelih od rijetkih bolesti jer ne postoji Registar rijetkih bolesti. Stoga je Hrvatski savez za rijetke bolesti počeo prikupljati podatke od svojih članova, a očekuje da će u tome pomoći i udruge kojih je 31 u sklopu Saveza.

'U vrijeme pandemije koronavirusa osobe s rijetkim bolestima imaju veliki problem. Naime, puno njih je moralo prekinuti terapiju i odlaske na kontrole. U malim sredinama je osobito teško No, liječnici koji se bave rijetkim bolestima su veliki entuzijasti i daju sve od sebe', istaknula je Zmazek.