Splićanka je šest godina teško bolesna zbog ugriza krpelja: 'Nisam mogla govoriti ni hodati, pomoć sam potražila izvan Hrvatske'

Godine 2017., nakon što je rodila svoju drugu djevojčicu, počela je primjećivati 'čudne simptome'. Liječnici su ih isprva povezivali s porođajem, ali je istina bila sasvim drugačija. Tako počinje bitka za zdravlje Splićanke Ane Cvjetković. 

'Reagirala sam i na najtiši zvuk prvog djeteta nakon poroda, a drugo nisam čula ni kako plače. Pored kroničnog umora, izmjenjivale su se stotine simptoma - počeli su mi smetati svjetlost i boje, patila sam od migrena i vrtoglavica, nekoordinirano sam hodala… Istovremeno, svima sam oko sebe djelovala sasvim zdravo. U to vrijeme imala sam apsolutno povjerenje u liječnike, međutim nitko od njih nije prepoznavao prve znakove borelioze, odnosno lajmske bolesti', ispričala nam je. 

Do 2020. bila je bez ikakve dijagnoze, a tvrdi kako je išla od liječnika do liječnika, pri čemu je pozamašne svote novca izdvajala i na privatne. Kazala je kako je gotovo i sama počela vjerovati da su posrijedi psihološki uzroci, kako su joj pojedini sugerirali, no dogodila joj se onda infekcija koronavirusom, za koju vjeruje da je bila okidač za pogoršanje njenog zdravstvenog stanja i konačnu hospitalizaciju. 

'Pri buđenju nakon popodnevnog drijemanja vidjela sam sve duplo. Odbijala sam odlazak na Hitnu jer sam već bila istraumatizirana zdravstvenim ustanovama, ali je suprug inzistirao jer je evidentno bilo da nešto nije u redu. Odjednom sam tako postala hitni slučaj, primljena sam u bolnicu. Nakon magneta glave i lumbalne punkcije ustanovili su da imam autoimunu multiplu sklerozu te su me liječili pulsnom terapijom od koje sam imala strašne nuspojave, a nije mi bilo bolje - štoviše, bilo mi je gore. Više nisam mogla govoriti, a ni hodati kad sam pomoć potražila van granica Hrvatske', prisjetila se. 

Tada je već, kako nam je otkrila, počela propitivati svoje nalaze, a za oko joj je zapelo 'borelija granična'. Kako je stekla dojam da nitko zapravo ne shvaća što se njoj događa, na društvenim mrežama krenula je u potragu za pacijentima sa sličnim iskustvima. 

'Jedan mi se muškarac javio s upitom je li me ikad ugrizao krpelj, a onda mi savjetovao i da se hitno testiram na boreliju. Nisam imala pojma o čemu priča, ali - budući da sam živjela kao biljka i kretala se u invalidskim kolicima dok su muž i majka skrbili kako o meni tako i mojoj djeci - nisam imala izbora. Završila sam tako kod, sada nažalost pokojnog, liječnika u Zagrebu koji je moju krv poslao na testiranje u Njemačku i ustanovio mi lajmsku bolest te započeo liječenje antibioticima. Sedam dana od početka terapije počela sam ponovno govoriti, a dva tjedna nakon i hodati', istaknula je naša sugovornica. 

O šest godina života s teškom bolešću odlučila je javno progovoriti kad je na nju, premda se doima bezazleno, u nedavnoj šetnji centrom Splita pao - krpelj. 

'Suprug je odmah reagirao i skinuo tu životinjicu s mene, ali me ustravila. Upravo je s ugrizom krpelja sve krenulo. Nažalost, nisam dobila na vrijeme antibiotike, a onaj koji me je ugrizao imao je bakteriju (boreliju) te niz koinfekcija pa mi prenio lajmsku bolest. Da priča bude gora, prve simptome infekcije dobila sam nekoliko godina kasnije.

Krpelja ima svugdje, ljudi trebaju znati da nije pravilo da moraju biti u šumi ili na planini da ih ugrize. Naravno, nije svaki zaražen, ali nikad se ne zna koji je. Nažalost, ja sam sama došla do dijagnoze, ali što je s onim ljudima koji nisu kao ja? Osjetila sam potrebu da doprinesem prevenciji kako bi bilo što manje slučajeva kakav je moj jer ljudi ovdje neće dobiti niti dijagnozu niti će im se pružiti liječenje - upoznala sam u međuvremenu stotine ljude online, od kojih je njih tek desetak dijagnozu dobilo u Hrvatskoj. Prepričana situacija bila mi je znak da se pokrenem.

Valja napomenuti kako bolest i 'košta' - za samo testiranje u Njemačkoj potrebno je platiti 300 eura, liječenje od otprilike mjesec dana u toj zemlji ili pak u Poljskoj, Švicarskoj ili negdje drugdje doseže i do vrtoglavih 5000 eura. Ja za mjesečnu terapiju izdvajam 300-400 eura', iznijela je u razgovoru za Dalmatinski portal.

U konstataciji da je bolest velika nepoznanica te da se, u nedostatku stručnog kadra, mnogima pripisuju pogrešne dijagnoze - dok to u uređenijim državama nije slučaj - pronašla je i istomišljenike okupljene u inicijativi 'Lajmska bolest Hrvatska', koji peticijom inzistiraju na odgovarajućim mjerama Ministarstva zdravstva, Vlade RH i HZZO-a. 

Prof. dr. Sajma Krkić-Dautović: 'Neliječena lajmska bolest može dovesti do invaliditeta, pa i do smrti'

Budući da se uz lajmsku bolest vežu i kontroverze - dio liječnika smatra da ne postoji kroničan oblik - o njoj smo pokušali saznati više u razgovoru sa strukom. Obratili smo se najprije infektologu iz splitskog KBC-a, no on nas je, uz obrazloženje da u južnoj Hrvatskoj nema borelioze, uputio na zagrebačkog kolegu koji pak nije odgovorio na naš upit. Naposljetku smo stupili u kontakt s prof. dr. Sajmom Krkić-Dautović, infektologinjom i kliničkom hepatologinjom s privatnom ordinacijom u Sarajevu. Iako je umirovljena, aktivno se bavi istraživačkim radom već gotovo 40 godina, i to u područjima istraživanja hepatitisa, tuberkuloznog meningoencefalitisa,  ehinokokoze, bruceloze i zadnjih 11,5 godina borelioze. Ujedno, bila je ravnateljica Infektivne klinike u Sarajevu, pročelnica katedre za infektivne bolesti i izvanredna profesorica na Medicinskom, Stomatološkom i Fakultetu zdravstvenih studija u Sarajevu. 

Za prof. dr. Krkić-Dautović kontroverze ne postoje. Pojasnila nam je i zašto. 

'Kontroverze postoje u svijetu zato što službena svjetska medicina (SZO, američki i europski CDC) negira postojanje kroničnog oblika lajmske bolesti, tvrdeći da je to postlajmski sindrom. Shodno tome ne preporučuje se liječenje duže od četiri-šest tjedana te u slučaju neuroborelioze osam tjedana. Liječnici 'državne' medicine svugdje u svijetu drže se tog principa i nitko od njih ne istražuje, ne uspoređuje slučajeve koji su neobičnog tijeka, ne stječe vlastita iskustva, osim pojedinaca u Americi i Europi. Ovi liječnici, koji se aktivno bave boreliozom, ne slijede slijepo smjernice, već imaju svoje vlastito iskustvo i mišljenje, stečeno kroz veliki broj obrađenih slučajeva i u većini uspješno provode liječenje oboljelih. S jedne strane liječnici diljem svijeta bespogovorno prihvaćaju uputstva o dijagnostici i terapiji, koja su 'meritorni' izdali, i ne razmišljaju dalje. Za njih vrijedi: 'ono što ne znam, i što nije preporučeno, ne postoji.' To isto rade i liječnici diljem Hrvatske, Srbije, Crne Gore, Kosova, pojedini u Bosni i Hercegovini. 

S druge strane, prilikom dijagnostike, većina liječnika isključivo se oslanja na nalaz serologije na borelije; ako je nalaz negativan, za njih bolest ne postoji. Zaboravili su da antitijela (At) nisu vječna, da se poslije određenog perioda titar smanjuje i nestaje, pogotovo ako je borelija prenesena u ranom djetinjstvu, a u većini slučajeva jest. I tako bolest ostaje maskirana i neprepoznata', obrazložila je. 

Prof. dr. Krkić-Dautović ukazala nam je proces dijagnosticiranja. Dijagnoza borelioze, prema njenim riječima, postavlja se ponajprije:

a) klinički (sveobuhvatna, opširna anamneza po organskim sistemima koja traje 1,5-2 sata + klinički pažljiv pregled)

b) putem dijagnoze Ex Yuvantibus, tj. prilikom i najmanje sumnje na boreliozu početi s terapijom, a pod utjecajem terapije Borrelia ogoli organizam prepoznaje boreliju i stvara antitijela, što se očituje pozitivnim serološkim nalazom

c) serološkim testovima koji su samo dopuna prve dvije mogućnosti jer u 40-60% slučajeva mogu biti lažno negativni zbog biofilma kojim se borelija obloži pa je organizam ne prepoznaje i ne stvara antitijela

d) PCR metodom, npr. iz tjelesnih tekućina (40-80% pozitivan nalaz), rijetko se radi 

e) dokazivanjem borelije u kapi krvi imunofluorescentnim mikroskopom, rjeđe se radi

f) najnovije - dokazivanjem borelije u kapi krvi razblažene fiziološkom otopinom pod svjetlosnim mikroskopom, u akutiziranoj fazi bolesti.

'Kako se borelija smatra najvećim imitatorom, ako se adekvatno ne liječi, može imitirati svaku bolest, jer neliječena napada organ po organ. Tako perzistentna borelioza često može biti osnovni uzrok dermatoloških, neuroloških, reumatoloških, hematoloških, psihijatrijskih bolesti nepoznatog uzročnika kao i bolesti drugih organa. U praksi sam imala sve te kliničke oblike bolesti. 

Za borelioznog pacijenta treba puno vremena, ne samo da se postavi dijagnoza i liječi, nego da on nauči o uzročniku sve što treba kako bi, poslije provedene terapije, boreliju držao pod kontrolom i nastavio normalno živjeti. Najčešće je dodatno potrebna psihijatrijska pomoć radi liječenja razvijenog depresivno-anksioznog poremećaja', iznijela je. 

Naznačila je također kako borelija nije klasična bakterija. Njen genom, naime, kako je navela, ima značajno veći broj plazmida u odnosu na druge bakterije i ima veoma dug bioritam. 

'Izaziva perzistentnu infekciju poput herpes simplex virusa (HSV), ne može se iskorijeniti, ostaje u organizmu do kraja života. Godinama može mirovati, a kod osjetljivih ljudi pod određenim se uvjetima reaktivira, javlja se pogoršanje ili povratak bolesti koja se u kasnijem tijeku manifestira samo povremeno. Oboljeli imaju povremene šetajuće tegobe od organa koji su zahvaćeni i veoma nekvalitetan život. Najveći je izazov što su kod takvih pacijenata, osim ako nemaju neku dodatnu infekciju, svi rutinski krvni nalazi uredni, stoga liječnik posumnja u simptome i postojanje bilo kakve bolesti kod pacijenta.

Ako su zahvaćeni zglobovi, oko, centralni ili periferni motorni neuron, urogenitalni trakt, neliječena lajmska bolest kod osjetljivih pacijenata može dovesti do invaliditeta, pa i do smrti. Borelija izaziva neuritis optičkog nerva, može izazvati odlubljivanje mrežnjače, time i sljepoću, dovodi do demijelinizacije u moždanom tkivu.

Nažalost, nemamo pravih informacija o broju oboljelih s ozbiljnim posljedicama jer se brojne bolesti poput ne-reumatskog artritisa, poremećaja srčanog ritma kod mladih ljudi, multiple skleroze (MS), amiotrofične lateralne skleroze (ALS), M.Parkinsona, učestalih spontanih pobačaja, sljepoće, fibromialgije, kroničnog umora ne dovode u vezu s bakterijom Borrelia burgorferii i ne liječe se. Kako  nema službenih statističkih podataka o učestalosti kronične lajmske bolesti tako nema niti službenih podataka o tipovima borelija koje  uzrokuju lajmsku bolest. Službeni laboratoriji u medicinskim ustanovama kod nas i u svijetu određuju antitijela borelije testom ELISA koji je najčešće negativan jer su antitijela stvorena u ranom djetinjstvu iščezla. Prema preporukama SZO-a, tek ako je ELISA test pozitivan, radi se potvrdni Western blot (WB) test koji je kvalitativna metoda i vrlo je često negativna iz istog razloga. Zahvaljujući pojedinim privatnim laboratorijima, može se napraviti dodatni immunoblot test na borelije, kojim se određuju sekvence proteina i tipovi borelije. U našoj regiji registriraju se najčešće četiri tipa borelija: B. sensu stricto, B.afzelii, B.garinii, B.spielmanii i rijetko B. bavariensis', podcrtala je. 

Napomenula je kako ne prenose jedino krpelji uzročnika lajmske bolesti. 'Krivci' mogu biti i komarci, ovčje i konjske muhe, obadi - zapravo svi insekti koji se hrane životinjskom i ljudskom krvlju. Svi oni, nadalje je naglasila, mogu prenijeti i druge uzročnike bolesti poput tularemijae, mediteranske pjegave groznice, krpeljnog (virusnog) meningoencefalitisa te mnogih drugih.

'Zadnjih godina povećan je broj ugriza krpelja, čemu je doprinijelo klimatsko zatopljavanje koje je pogodovalo većem i ubrzanijem razmnožavanju kako njih tako i drugih insekata. U našoj regiji  borelioza spada među najučestalije bolesti koje prenose vektori (insekti), a u kroničnom obliku stvara najviše zdravstvenih problema, stoga je opravdan strah građana pri odlasku na izlete u ruralna područja, u prirodu', smatra naša sugovornica. 

Kako bi se unaprijedilo u prvom redu dijagnosticiranje, a zatim i liječenje te kako bi se popravila kvaliteta života pacijenata, stava je da je nužno proširiti edukaciju liječnika, poboljšati suradnju među specijalistima različitih grana medicine te podržati istraživačke projekte koji se bave zoonozama - bolestima koje se sa životinja prenose na ljude. Uvjerena je kako je jednako tako potrebno istražiti bolesti koje se u neurologiji smatraju kroničnim progresivnim bolestima nepoznatog uzroka, a koje se zadnjih dvadesetak godina  javljaju epidemijski kao što su MS, ALS, bolest motornog neurona, Parkinsonova bolest, ali i Lupus eritematodes, Skleroderma-Morfe, kronična urtikarija, ablacija retine, ponavljane upale optičkog nerva, ponavljane učestale upale pluća itd. Pokretač, odnosno okidač kod svih ovih bolesti, ne dvoji, potencijalno je Borrelia burgdorferi.

'Nužno je promijeniti stav prema pacijentu, pokazati više strpljenja, povjerenja i empatije prema njemu. Svakako je važno ozbiljno shvatiti i uzeti u obzir pacijentove 'šetajuće tegobe' unatoč urednim rezultatima svih rutinskih krvnih pretraga. Nikako ne smijemo zaboraviti osnovne postulate u medicini - vjeruj pacijentu dok ne utvrdiš suprotno, te u infektologiji - ispravno uzeta anamneza je 85% dijagnoze', zaključila je prof. dr. Sajma Krkić-Dautović.