INTERVJU Marina Vitali Grbeša: Našoj djeci se uskraćuje zakonsko i ustavno pravo na terapijske sadržaje

Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o autizmu koji se obilježava 2. travnja, Rotary klub Kaštela, Baraka BBQ & Brew Bar i klub Porat organiziraju dobrotvorni koncert 'Živimo 365 dana' u klubu Porat.

Na koncertu će nastupiti brojna poznata imena domaće glazbene scene, T.B.F., Vojko V, Jole, Neno Belan, Giuliano i Tiho Orlić, uz 'Diktatore' kao prateći bend izvođačima.

Cilj događaja je okupiti što više posjetitelja koji će kupovinom ulaznica pomoći roditeljima iz udruge Autizam 365, kako bi svojoj djeci osigurali senzorne, glazbene, likovne, sportske i radne aktivnosti. Poseban fokus bit će na radnim aktivnostima budući da su članovi udruge već pokazali da mogu biti ravnopravni dio društva.

Marina Vitali, jedna od članica udruge Autizam 365 najavila je koncert, ali i otkrila ključne probleme.

Koji su najveći problemi s kojima se roditelji iz udruge Autizam 365 trenutno suočavaju?

- Već tri godine intenzivno radimo na poboljšavanju školskih uvjeta svoje djece. U dosadašnjem djelovanju udruge, pokrenuli smo akciju prikupljanja donacija kako bismo djelatnicima i polaznicima Centra za autizam omogućili opremu i materijale za rad, koje ne mogu dobiti redovnim putem. U suradnji s Gradom Splitom smo organizirali projekt 'Ljetna škola' kojem je cilj održavanje kontinuiteta te razvijanje interesa i potencijala djece i odraslih s poremećajem iz spektra autizma, poticanje kreativnosti, stvaralaštva i zdravih stilova života te omogućavanje razvijanja postojećih i stjecanja novih socijalnih znanja i vještina nužnih za njihov osobni razvoj.

Napomenula bih da koncept projekta 'Ljetne škole' nije zamišljen kao čuvanje djece, već kao rad s polaznicima kroz organiziranje raznih interaktivnih radionica.

Kakav je odnos državnih institucija prema osobama s invaliditetom?

- Žalosno je da institucije nisu prepoznale važnost cjelogodišnje skrbi za osobe s invaliditetom i da neispunjavanjem i nekontroliranjem institucija koje su zadužene za provođenje odgoja i obrazovanja osoba s invaliditetom, krše zajamčena ljudska i ustavna prava polaznicima do 21 godine, provodeći odgojno nastavne programe u neadekvatnim prostorima. Zanemaruje se i uskraćuje zakonsko i ustavno pravo redovnih i zakonskih obveznih polaznika na terapijske sadržaje koji bi trebali biti dostupni u programu produženog stručnog postupka.

Navedene predmete bi po planu, programu i Statutu odgojno obrazovne ustanove trebale imati po dva puta tjedno, a trenutno neki polaznici nemaju niti jednom. Većina polaznika je neverbalna, a redovne usluge logopeda već godinama ne postoje, osim u iznimnim situacijama, jednom u 45 dana, u trajanju od pola sata. Uz sve navedeno, problem je i zanemarivanje prava na redovitu prehranu, gdje se glavarina po djetetu dijeli s odraslim polaznicima koji nisu u zakonskom i redovnom pravu na školovanje.

Postoji li strateški pristup rješavanju navedenih problema?

- Nacionalna strategija za osobe iz spektra autizma ne postoji, ne pružaju im se prilike ni edukacije koje će ih osposobiti za daljnji život. Ostaviti ih 'zarobljene' u programu osnovnoškolskog obrazovanja je degradirajuće, kao i opća pretpostavka da nisu kandidati za daljnje osposobljavanje. Zato vjerujemo da bismo kroz radne aktivnosti učinili dobro ovoj ranjivoj skupini, ali i njihovim obiteljima i zajednici.

Gdje se nalazi novi prostor udruge i koje aktivnosti će se tamo provoditi?

- Novi prostor udruge nalazi se blizu splitskog Škvera i taj prostor namijenjen je organizaciji senzornih, glazbenih, likovnih i sportskih aktivnosti. Upravo zato organiziramo dobrotvorni koncert gdje ćemo prikupljenim iznosom od ulaznica omogućiti sve navedeno, kao i rad sa stručnim osobljem, kao što su rehabilitatori, logopedi i fizijatri.

Kroz prijašnje projekte i kampanju za Ljetni kamp pokazali ste da možete postići neke ciljeve, što vam je trenutno najpotrebnije?

- Naša misija je podsjetiti institucije kako osobe s poteškoćama nisu građani drugog reda te da imaju jednaka prava po Ustavu i Zakonu. Hitno je potrebno osmisliti nacionalnu strategiju za djecu s poteškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom koja će ih pratiti i usmjeravati od postavljanja dijagnoze do kraja života. Potrebno je osigurati prostorne uvjete u kojima se može efikasno s njima raditi, u odgojno obrazovnom smislu postići što je više moguće do 21 godine, kako bi kasnije bili uključeni u društvo i korisni cjelokupnoj zajednici.

Odrasle osobe s iz spektra autizma mogu biti radno aktivne kao i sve druge osobe s invaliditetom ako im se pruži prilika te pravodobni i ciljani odgoj i obrazovanje. Najvažnije nam je da institucije prepoznaju da skrb za osobe s autizmom treba osigurati u kontinuitetu 365 dana u godini. Bez prekida za praznike jer ovo nisu djeca redovnog razvoja, ne izlaze vani s prijateljima i rijetki imaju prijatelje izvan ustanove koju pohađaju. Odlazak u školu pruža sve obrazovne, odgojne i društvene aktivnosti i jako im je važna rutina. Sve projekte do sada smo radili pod nazivom 'Živimo 365' jer je glavna poruka da osobe s autizmom žive svaki dan, budući da autizam ne poznaje pauzu.

Povodom Međunarodnog dana svjesnosti o autizmu organizira se dobrotvorni koncert 'Živimo 365 dana', recite nam nešto više o samom događaju.

- Prije svega, želim se zahvaliti organizatorima, Rotary klub Kaštela, BBQ Baraka baru i klubu Porat, na sudjelovanju u organizaciji ovog događaja, kako bismo uspjeli u svojem cilju. Isto tako, hvala i izvođačima, redom poznatim imenima s hrvatske glazbene scene koja će uveličati ovaj događaj. Naši sugrađani imaju jedinstvenu priliku uživati u pjesmama TBF-a, Vojka V, Nene Belana, Jole, Giuliana, Tihe Orlića i Diktatora, ali istovremeno pomoći našoj djeci kupovinom ulaznice u iznosu od 15 €, kojom ćemo im omogućiti ono što im je prijeko potrebno.

Ulaznice za koncert dostupne su na Adriaticket.