30/10/26 · 13:42

POTPIŠITE PETICIJU Vyjuvek bi trebao biti dostupan i hrvatskoj djeci!

Genska terapija za buloznu epidermolizu

POTPIŠITE PETICIJU Vyjuvek bi trebao biti dostupan i hrvatskoj djeci!
Foto: Esi Grünhagen from Pixabay
Piše
PODIJELI Facebook X (Twitter) WhatsApp

U samo pet dana 40.000 ljudi potpisalo je peticiju kojom traže žurno dovršavanje postupka odlučivanja o uvrštavanju Vyjuveka na Osnovnu listu lijekova.

Riječ je o dijelu aktivnosti inicijative 'Koje su stvari bitne' pokrenutoj s ciljem omogućavanja dostupnosti ove genske terapije djeci s buloznom epidermolizom (EB) u Hrvatskoj.

'Inicijativa je naišla na iznimnu podršku javnosti, a pridružile su joj se i brojne poznate osobe iz glazbenog, sportskog i javnog života.

Peticija ostaje otvorena još samo dva dana, do kraja ovog tjedna, u povodu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi. Sljedeća sjednica Povjerenstva za lijekove HZZO-a održava se 10. studenoga.

Očekujemo da se na njoj donese pozitivna odluka o dostupnosti Vyjuveka u Hrvatskoj! Prije toga roditelji planiraju već sljedeći tjedan predati prikupljene potpise ministrici zdravstva i HZZO-u.', poručuje Srđan Petric, u ime roditelja djece s buloznom epidermolizom.

Bulozna epidermoliza nasljedna je i neizlječiva bolest. Pomoć postoji, no ne i u našoj zemlji. To se ovom peticijom želi promijeniti.

Video

PODIJELI Facebook X (Twitter) WhatsApp

Dodaj kao preferirani izvor na Googleu