Spinalna mišićna atrofija: Iz prve ruke što se događa kada se razboli majka djeteta na respiratoru

Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići, majka dječaka Mate oboljelog od spinalne mišićne atrofije kojemu nije odobren lijek Spinraza jer je na respiratoru, podijelila je na Facebooku jednostavnu računicu što se događa kada se majka razboli. I kako 'računaju' oni čiji je posao reforma zdravstva.

- Već je svima jasno da imam svoj film, ne zamaram se s tim što će selo reći i nije mi problem pričati o SMA ili načinu na koji živim svoj život zbog te bolesti. Baš zato što su se kod nas svi nešto ustručavali govoriti o tome, kad sam se prije 9 godina upoznavala sa svime što me čeka zbog SMA, nailazila sam na strahovito malo informacija na hrvatskom jeziku (samo par stručnih članaka što je SMA i jedan članak o kućnoj njezi). Zato sam se okrenula SMA zajednici u SAD-u. Otuda i sve novosti o razvoju lijeka i čudesima koja se tamo primjenjuju odavno poput komunikatora pokretanih pogledom, drenažnih prsluka i uređaja za iskašljavanje. Pretražujući bespuća interneta u potrazi za informacijama iz Hrvatske o gore nabrojanim čudesima možete saznati novosti unatrag cca 5 godina. Često posljednjih nekoliko dana možemo čuti da se nikada u Hrvatskoj nije ovoliko govorilo o jednoj rijetkoj bolesti. Kad god mi se pruži prilika govorim i govorit ću o SMA.

Pogotovo jer mi je jako puno ljudi prišlo i reklo da je način na koji Mate ide u školu, komunicira ili izlazi van uzelo kao dobar primjer  i ohrabrenje. E, ali ne da ni meni vrag mira pa ponekad pročitam koji komentar. Nisam za podizanje na pijedestal, jer to otuđuje i usamljuje. Pogotovo ne jer smo svi od krvi i mesa.  Nemam problem ni s kritikom ako je konstruktivna, ako nije jedna od onih koja zamjera ambiciju i želju da se stvari poboljšaju. Tako sam pročitala jedan koji se dotakao toga što sam rekla da ne mogu ni na bolovanje. Što bih ja na bolovanje, ona njeguje svoje bolesno dijete 33 g. i palo joj na pamet nije ići na bolovanje. Dakle, znam da postoje oni koji uzimaju bolovanje jer im se neće na posao, famozna kategorija uhljeba koji si to mogu dozvoliti. Ali za većinu bolovanje nije nešto što se bira, nego nešto što se mora koristiti jer sadašnje stanje onesposobljuje za rad. Prošle godine sam nekako u ovo doba imala gripu. 10 dana sam se borila s njom i s Matom. Borila se da on ne završi u JIL-u jer je dobro i nisam htjela da pati zbog toga što ja nisam. Nadljudskim naporom sam uspjela, ali je zato moj oporavak trajao još tjednima poslije jer sam i inače nenaspavana, pod dodatnim naporom i stresom što teško pada i na najzdraviji organizam.

Ali ajmo na crni scenarij, onaj u kome on završi u JIL-u jer sam ja bolesna. Dan intenzivne po članku iz 2005. godine. (jedini javno dostupan koji obrađuje temu troškova kućne njege djece na respiratoru) košta 3.030 kuna. Uzmimo da mi treba 10 dana za oporavak, to je 30.300 kuna bolničkih troškova za dijete koje ne treba bolničku skrb zbog svog stanja! A uzmimo da se za to vrijeme kod kuće izmjenjuju 3 medicinske sestre, svaka po 8 sati, čak i da idu preko ustanova za kućnu njegu kao posrednika, taj bi trošak za 10 dana bio 17.400 kuna. Da se makne posrednik, iznos bi bio još manji. Ali zašto bi oni koji imaju za posao reformu sustava, veću učinkovitost uz što manje troškove činili išta kad postoje oni koji misle da je bolovanje luksuz, a ne potreba i glasovima to nagrađuju. Jedino ne znam na koji način izaberu da neće biti bolesni i teret. Otkrijte jebemu i ja bih voljela to znati. Dajte da otkrijem tu tajnu i Marini da ne slušamo kako se zbog nas nema za druge bolesne - napisala je Alapić.

Stručno povjerenstvo, podsjećajmo neprekidno, odlučuje o sudbini djece sa spinalnom mišićnom atrofijom na respiratoru i odobrenju lijeka Spinraze nakon stidljive najave ministra zdravstva Milana Kujundžića poslije prosvjeda na Markovom trgu da bi se mogle dogoditi promjene po tom pitanju. Prošlo je 5 dana od najavljenih 15 -ak kada bi se mogla znati, vjerujemo, pozitivna odluka.