Obilježava se dan svjesnosti o miasteniji gravis, u Hrvatskoj boluje oko 600 ljudi

Diljem Hrvatske obilježava se Europski dan svjesnosti o miasteniji gravis!

U središtu Zagreba već je obilježen simboličnom šetnjom osoba i dijeljenjem informativnih letaka. Poruke podrške su im na Europskom trgu izrazili predstavnici brojnih institucija uključujući zastupnika u Europskom parlamentu doc. dr. sc. Tomislava Sokola, predstavnicu Ministarstva zdravstva dr. med. Danicu Kramarić, saborsku zastupnicu Ljubicu Lukačić, saborsku zastupnicu, zamjenicu pravobranitelja za osobe s invaliditetom Anicu Ježić, zamjenika upraviteljice Nacionalne zaklade za razvoj civilnoga društva Luku Bogdana, predstavnicu Grada Zagreba Jasnu Tucak i Carmen Gruber uime predstavništva Europske komisije u Hrvatskoj. 

Miastenija gravis pogađa živčano-mišićnu spojnicu i može u kratkom roku dovesti do potpunog gubitka osnovnih funkcija: govora, gutanja, vida i hoda. U Hrvatskoj od bolesti trenutno boluje oko 600 osoba. Najčešće uzrokuje slabost mišića koji omogućuju govor, gutanje, vid, disanje i pokrete udova. Simptomi se često pogoršavaju tijekom dana; uključuju spuštene kapke, dvoslike, poteškoće s govorom i gutanjem te u težim slučajevima bolest može dovesti do potpune nemogućnosti hoda ili disanja, zbog čega je pravodobna dijagnoza ključna za preživljavanje. 

U svom obraćanju, hrvatski zastupnik u Europskom parlamentu doc. dr. Tomislav Sokol pozvao je na usvajanje europske strategije za rijetke bolesti.

'Strategija bi, po uzoru na Europski plan za borbu protiv raka, obuhvaćala konkretne ciljeve i snažno financiranje s razine Europske unije, uključujući znanstvena istraživanja, poboljšanje dijagnostike i lakše dostupnosti lijekova za rijetke bolesti', naveo je. 

Sokol je istaknuo i kako se radi na reformi europskog farmaceutskog zakonodavstva.

'Radimo i na pitanju dostupnosti lijekova jer imamo velike razlike u dostupnosti najnovijih i najskupljih terapija diljem EU-a. Novim zakonodavnim okvirom uvest ćemo obvezu farmaceutskih kompanija da, nakon što neka država podnese zahtjev za dostupnost lijeka, to omoguće unutar godinu dana. Cilj nam je jednak pristup lijekovima za sve države članice', pojasnio je. 

Dr. med. Danica Kramarić, ravnateljica Uprave za primarnu zdravstvenu zaštitu, zdravstveni turizam, lijekove i javno zdravstvo u Ministarstvu zdravstva, poručila je kako se dijagnostika još uvijek ne provodi dovoljno rano. 

'Ključni je problem u prepoznavanju simptoma u početnoj fazi. Kao Ministarstvo zdravstva možemo potaknuti struku da kroz dodatnu edukaciju prepoznaje rane znakove bolesti i usmjerava pacijente na pravovremenu dijagnostiku. Što se ranije bolest otkrije, to se prije može započeti s terapijom, čime se poboljšava kvaliteta života pacijenta', navela je. 

Dr. sc. Biserka Kovač, dr. med. specijalist neurologije, istaknula je postojanje novih terapija.

'Lijekovi nove generacije za liječenje miastenije gravis već se koriste u nekim zemljama EU i pokazuju vrlo obećavajuće rezultate. Djeluju brže od dosadašnjih terapija, imaju manje nuspojava jer ciljano djeluju na poznate imunološke mehanizme bolesti i omogućuju dugotrajnu remisiju', naglasila je. 

Ljubica Lukačić, saborska zastupnica, otkrila je kako se pridružila kako bi pružila podršku i u svom svakodnevnom radu nastavila promišljati kako zakonodavni okvir učiniti uključivijim i pravednijim za sve. 

'U društvu osoba oboljela od miastenije gravis izgleda 'zdravo' pa okolina, nažalost, ne prepoznaje ili ne razumije s kakvim se izazovima suočava. Pritom posebno ističem problem nerazumijevanja kod poslodavaca - primjerice, ako zaposlenik jedan dan ne može ustati iz kreveta, često nailazi na nerazumijevanje jer bolest nije vidljiva', naznačila je. 

Marica Mirić, predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske SDDH, poručila je kako miastenija ne može čekati.

'Želimo kontinuiranim akcijama podići razinu svijesti o simptomima bolesti kako bi osobe s miastenijom ostvarile što kraći put od simptoma do dijagnoze i terapija. Miastenija gravis nije samo medicinski izazov - to je borba za dostojanstvo i pravo na život bez stigme', konstatirala je. 

Večeras oko 21 sat 25 znamenitosti diljem Hrvatske bit će obasjane zelenom bojom, među njima i Pozdrav Suncu u Zadru, Dubrovačke zidine, Vukovarski vodotoranj, Riječki lukobran, osječki Pješački most i mnoge druge:

1. Bjelovar (Glazbeni paviljon)

2. Čakovec (Dom sindikata)

3. Dubrovnik (Onofrijeva fontana)

4. Đurđevac (Stari grad)

5. Gospić (Trg Nikole Tesle)

6. Grad Kaštela (Fontana u Đardinu u Kaštel Starom)

7. Knin (Kninska tvrđava)

8. Koprivnica (Gradska vijećnica)

9. Korčula  - Atrij Gradske vijećnice

10. Krapina (Zgrada Krapinsko-zagorske županije)

11. Križevci (Turistički informativni centar)

12. Labin (Dimnjak toplane)

13. Metković (Gradsko kulturno središte)

14. Osijek (Pješački most)

15. Požega (OŠ Antuna Kanižlića)

16. Pula (Rotor Šijana)

17. Rijeka (Fontane na Jadranskom trgu)

18. Slavonski Brod - Građevine u Tvrđavi

19. Trilj (Viseći most)

20. Varaždin (Gradska vijećnica)

21. Velika Gorica - Zgrada Pučkog otvorenog učilišta 

22. Virovitica (Dvorac Pejačević – Gradski muzej)

23. Vukovar (Vukovarski vodotoranj)

24. Zadar (Pozdrav Suncu)

25. Zagreb (zagrebačke fontane)

Obilježavanje Europskog dana svjesnosti o miasteniji gravis organizirao je Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), uz podršku brojnih institucija i međunarodnih partnera.