Obilježen Međunarodni dan rijetkih bolesti

Danas je na zagrebačkom Cvjetnom trgu održan poseban događaj 'Zagrli za rijetke', kojim smo obilježili Međunarodni dan rijetkih bolesti i poslali snažnu poruku podrške osobama koje žive s rijetkim bolestima i njihovim obiteljima.

Kampanja je ove godine imala i regionalni karakter – zagrljaji su se istovremeno dijelili u Beogradu, Banjoj Luci i Skoplju, naglašavajući važnost suradnje i solidarnosti u regiji.

Uz glazbu, zajedništvo i, naravno, zagrljaje, građani su pokazali solidarnost i osvijestili važnost boljeg razumijevanja izazova s kojima se susreću oboljeli. Događaj je s puno pozitivne energije i emocija vodila Ida Prester, a pridružili su se i brojni građani, predstavnici organizacija te osobe iz javnog života.

'Rijetke bolesti nisu toliko rijetke kako se često misli – u Hrvatskoj više od 250 tisuća ljudi živi s nekom rijetkom dijagnozom. Ovim simboličnim okupljanjem želimo pokazati da nitko ne smije biti zaboravljen i da zajedno možemo napraviti promjenu. Podrška zajednice i razumijevanje ključni su za bolju kvalitetu života oboljelih', izjavila je Sara Bajlo, predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Unatoč napretku u dijagnostici i liječenju rijetkih bolesti, pacijenti u Hrvatskoj i dalje nailaze na brojne prepreke, od dugog puta do točne dijagnoze do ograničenog pristupa terapijama i socijalnim pravima.

'Osobe s rijetkim bolestima i njihove obitelji često su prepuštene same sebi, boreći se s administracijom i sustavom koji ne prepoznaje njihove specifične potrebe. Ova kampanja pokazuje da ih ne zaboravljamo i da ćemo se i dalje boriti za sustavne promjene koje će im omogućiti kvalitetniji život', dodala je Sara Bajlo.

Kampanja 'Zagrli za rijetke' još jednom je pokazala kako mali znak pažnje može značiti puno onima koji se svakodnevno bore s nevidljivim, ali stvarnim izazovima.

Zagrljaji se nastavljaju i kroz humanitarni party koji večeras organizira Destilerija Arete Puro, a sva prikupljena sredstva bit će donirana Hrvatskom savezu za rijetke bolesti.