Odraslima s multiplom sklerozom dostupni najmoderniji lijekovi, djeci - ne

Nakon dugogodišnje borbe neurologa i oboljelih od multiple skleroze za dostupnost pravovremenog liječenja visokoučinkovitim terapijama u ranoj fazi bolesti, Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) je u novoj osnovnoj listi lijekova koja je u primjeni od 10. veljače, omogućio oboljelima od multiple skleroze liječenje po uzoru na Sloveniju i razvijene europske zemlje. Nevjerojatno je da su djeca s MS-om izuzeta iz ove dobre vijesti, jer se za primjenu terapije na djecu prvo trebaju promijeniti smjernice liječenja, na temelju kojih HZZO donosi odluke o uvrštenju lijekova na listu. Tako će ona do daljnjeg biti diskriminirana u odnosu na odrasle oboljele, piše Novi list.

Ogroman iskorak

Za odrasle, riječ je o ogromnom iskoraku koji će poboljšati ishod liječenja i umanjiti teške posljedice multiple skleroze. To je kronična bolest koja uz neodgovarajuće liječenje vodi u nepovratnu invalidnost, koja bi se ovime mogla izbjeći ili odgoditi, upozoravaju stručnjaci.

- Multipla skleroza ima vrlo težak tijek, i ako je ne liječimo, nakon 20 godina više od 80 posto oboljelih imat će nepovratnu neurološku invalidnost, što znači da će ili koristiti pomagalo prilikom hoda, ili će biti vezani uz invalidska kolica. Svaka osoba s multiplom sklerozom ne odgovara na svaki lijek i vrlo je bitno da imamo svu dostupnu terapiju s različitim mehanizmima djelovanja koja je visokoučinkovita odmah po postavljanju dijagnoze. To dugoročno ima nezamislive posljedice, pozitivne za oboljele, jer terapija gotovo u potpunosti eliminira upalnu fazu i osigurava dugi niz godina bez simptoma, relapsa i progresije bolesti - ističe prof. dr. Mario Habek, neurolog iz KBC-a Zagreb.

Hrvatski su stručnjaci, zajedno s kolegama iz Slovenije, proveli usporedno istraživanje stupnja neurološke onesposobljenosti ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Hrvatskoj i onih koji žive u Sloveniji. Ispostavilo se da bolesnici s multiplom sklerozom iz Hrvatske imaju značajno veći stupanj neurološke onesposobljenosti nego ljudi s multiplom sklerozom koji žive u Sloveniji. Isto tako, vrijeme koje je potrebno da se dosegne neurološku onesposobljenost puno je kraće u Hrvatskoj nego u susjednoj zemlji.

- Uzrok tome su restrikcije koje smo dugi niz godina imali u Hrvatskoj, jer su do 2018. godine svi kasnili s terapijom i ona nije bila kakva je trebala biti, dok u Sloveniji nikad nisu imali neke pretjerane restrikcije - ocjenjuje Habek. Slovenija danas nema prvu i drugu liniju liječenja, već sve lijekove dostupne kad god su bolesniku potrebni, neovisno o kriterijima osiguravajućeg društva. Takav bi pristup, ističe Habek, trebalo uvesti i u Hrvatskoj, odnosno ukinuti linije za liječenje multiple skleroze jer one više nemaju smisla, već treba uvesti individualizirani pristup i osobama s MS-om omogućiti onu terapiju koja im treba u određenoj fazi bolesti. Novom politikom liječenja tek ćemo za 10 do 20 godina dostići razinu koju je Slovenija već postigla.

Pravodobna dijagnostika

Broj oboljelih od multiple skleroze je u porastu. Podaci govore o 8.518 ukupno oboljelih, a sve veći broj djece obolijeva od ove progresivne neurološke bolesti. Kako su pravodobna dijagnostika i početak terapije ključni za uspjeh liječenja, dostupnošću svih lijekova koji su na raspolaganju odraslima i za oboljelu djecu mogao bi se postići veliki napredak. Smjernice za djecu u nas su drugačije nego za odrasle s MS-om, iako je znanstveno dokazano da se isti lijekovi mogu koristiti i kod djece. Neurolozi stoga najavljuju da će se pozabaviti njihovom izmjenom da bi HZZO proširio indikaciju za primjenu u dječjoj dobi.

Od MS-a prije 18. godine oboli od tri do 10 posto bolesnika. Iako se najčešće javlja u tinejdžerskoj dobi, pojava simptoma zabilježena je i kod djece mlađe od 10 godina, pa čak i kod jednog dvogodišnjaka. Globalna incidencija MS-a u pedijatrijskoj dobi zasad nije poznata, a statistike govore da se ona kreće od 0,66 do 2,9 na 100.000 djece. U svijetu se najviša incidencija među djecom bilježi na Sardiniji. U hrvatskim registrima, podataka o broju djece s MS-om – nema.

- Danas su pedijatri dosta osviješteni o MS-u, ali se ipak događa da kad se bolest dijagnosticira mladoj osobi u dobi od 19 ili 20 godina, liječnici vide da su simptomi počeli pet do šest godina ranije, što znači da se moglo ranije dijagnosticirati - navodi Dijana Roginić, izvršna direktorica Saveza društva multiple skleroze Hrvatske. Za djecu je također bitno da je terapija dostupna i da se čim prije počne liječenje kako bi se usporila progresija bolesti.

- Riječ je o posebno skupim lijekovima, kojih je najmanje desetak, a sad se mogu primijeniti odmah u početku bolesti. Činjenica je da u zemljama koje nisu imale restrikcije kao mi, pacijenti puno bolje održavaju bolest, a za 10 godina ne razvijaju invalidnost i ne trebaju pomagala. Ostaju dulje radno aktivni, osobito mladi koji grade obitelj i karijeru, a ako gledamo dugoročno, neće koristiti socijalne naknade, invalidske mirovine. U početku je ulaganje u lijekove možda veće, ali je to dugoročno bolje za ljude i za sustav - zaključuje Roginić, piše Novi list.