Počinje Međunarodni tjedan svjesnosti o rijetkoj genetskoj bolesti – buloznoj epidermolizi
DEBRA – priznati resursni centar u svijetu, ali ne i u Hrvatskoj
Udruga DEBRA, koja već 28 godina pruža kontinuiranu podršku oboljelima od rijetke genetske bolesti bulozne epidermolize, obilježava Međunarodni tjedan svjesnosti o ovoj bolesti od 25. do 31. listopada. U sklopu obilježavanja organizirala se iskustvena radionica s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, ali i apeliranja na nadležne institucije da osiguraju potrebnu financijsku i organizacijsku podršku. Iako je DEBRA međunarodno priznata kao resursni centar te član Rare ResourceNet mreže, njezin rad u Hrvatskoj još uvijek nije adekvatno prepoznat ni podržan od strane države.
Bulozna epidermoliza genetski je poremećaj zbog kojeg je koža iznimno krhka i sklona bolnim ranama koje oboljeli osjećaju već od prvih dana života. Djeca koja boluju od te bolesti, često nazivana 'djeca leptiri', suočavaju se s izazovima svakodnevnih aktivnosti poput oblačenja, hranjenja i hodanja, a čak i jednostavne radnje mogu uzrokovati bolne rane usporedive s opeklinama. Za mnoge oboljele, česti su posjeti bolnicama, operacije, kao i stalan rizik od razvoja raka kože. Unatoč napretku u liječenju i njezi, lijek za ovu bolest još uvijek ne postoji.
DEBRA – podrška oboljelima i apel za prepoznavanje u Hrvatskoj
Predsjednica Udruge DEBRA Vlasta Zmazek ističe: 'Naši korisnici trebaju specifičan, individualizirani pristup koji prepoznaje njihove jedinstvene potrebe. DEBRA organizira holističku podršku kroz informiranje ,edukacije, navigaciju kroz sustave, kako zdravstva ,tako i socijalne skrbi te organizira podršku lokalnih servisa. Organizira radnu terapiju i brojne druge usluge koje olakšavaju život oboljelima i njihovim obiteljima. Međutim, većina naših aktivnosti financira se kroz donacije i projekte, što je neodrživo na duže staze. Apeliramo na nadležne institucije da prepoznaju važnost našeg rada i osiguraju nam stabilno financiranje kako bismo nastavili pružati potrebne usluge'.
Predsjednica udruge DEBRA naglasila je kako primjer DEBRE pokazuje ključnu ulogu civilnog društva u pružanju sveobuhvatne, kontinuirane i cjelovite zdravstvene i socijalne podrške osobama koje boluju od rijetkih bolesti: 'Smatramo kako je izrazito bitno da jednako priznanje i status dobijemo i u zemlji u kojoj djelujemo. DEBRA je uslugama koje pruža korisniku produžena ruka zdravstvenom sustavu i neizostavan dio pružatelja socijalnih usluga. Stoga, upućujemo apel donositeljima odluka da što prije donesu odluku o reguliranju financiranja takovih, nužnih neformalnih usluga koje udruga provodi', zaključila je Zmazek.
'DEBRA je u svijetu rijetkih bolesti doista postavila visoke standarde u pružanju specifičnih usluga koje su odgovor na specifične potrebe oboljelih. Na žalost u Hrvatskoj to još nije adekvatno valorizirano. Imali smo već razgovore s Ministarstvima o potrebi da se natječaji koji se raspisuju koncipiraju na način da podrže specifične aktivnosti koje udruge poput DEBRE već pružaju a do sada nisu bile projektno financirane. Na žalost za sada nismo naišli na razumijevanje', istaknuo je predsjednik Koalicije udruga u zdravstvu prof. Ivica Belina.
'Ponosni smo na suradnju s udrugom i sve projekte, oni su doista produžena ruka sustava, jer sustav nije u mogućnosti na ovakav sustavan način brinuti o ovim pacijentima. Hvala DEBRI što oni to tako dobro čine', rekla je Jasna Tucak, voditeljica odjela za promicanje zdravlja u Gradu Zagrebu.
Život s buloznom epidermolizom: izazovi svakodnevice za 'djecu leptire'
Roditelji djece oboljele od bulozne epidermolize također ističu važnost podrške koju dobivaju kroz rad Udruge. DEBRA nas prati od prvog dana – od bolničkih posjeta do svakodnevnih problema. Njihov mobilni tim, radne terapije i psihološka podrška neprocjenjivi su za razvoj naše djece, kaže Marija Brkinjač. 'U rodilištu nas je posjetila predsjednica DEBRE i puno nam je značio razgovor s mamom koja je prošla isto. Pomogli su nam oko ostvarivanja raznih prava, a DEBRIN mobilni tim pratio je razvoj Mile. Kad je radnoterapijska soba bila opremljena, počeli smo dolaziti na terapije, što je za Milu mjesto sreće. Vidimo veliki napredak i neprocjenjivo nam je što znamo da su uvijek tu za nas', rekla je Marija Brkinjač, mama djeteta s buloznom epidermolizom, malom Milom.
Radna terapija u fokusu: DEBRA pruža cjelovitu podršku oboljelima i njihovim obiteljima
Udruga DEBRA, uz emocionalnu i praktičnu podršku oboljelima i njihovim obiteljima, razvila je niz ključnih usluga poput radne terapije, besplatnog smještaja tijekom liječenja u Zagrebu, te stalne medicinske i socijalne pomoći. Posebnu pažnju posvećuje edukaciji zdravstvenih djelatnika, socijalnih radnika i budućih stručnjaka kako bi se unaprijedila kvaliteta skrbi, ističe magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica Udruge: 'DEBRA je razvila cijeli niz aktivnosti, 24-satni servis, psihosocijalna podrška, radna terapija, besplatan smještaj za potrebe liječenja u Zagrebu i sl. Također pomažemo oboljelima u integraciji u vrtiće, škole, prilikom potrage za zaposlenjem i u konačnici u svim područjima njihovog života. Time je DEBRA postala priznati Resursni centar i član Rare ResourceNet mreže. Naše usluge svaki dan nastojimo dopunjavati i širiti, tako smo upravo na našu web stranicu postavili i Roditeljski kutak- portal za roditelje djece s teškoćama kako bi im osigurali adekvatnu podršku dostupnu u bilo koje vrijeme sa bilo kojeg mjesta. Pozivamo sve roditelje djece s teškoćama da se besplatno registriraju na naš Roditeljski kutak. www.debra.hr', poručuje magistra sestrinstva Mateja Krznar, zdravstvena edukatorica Udruge.
O međunarodnom tjednu svjesnosti o buloznoj epidermolizi
U sklopu Međunarodnog tjedna svjesnosti o buloznoj epidermolizi, DEBRA će obilježit i Dan radne terapije (27. listopada). Tako će u ponedjeljak 28. listopada organizirati DAN OTVORENIH VRATA gdje će se svi zainteresirani imati priliku upoznati s radnom terapijom koju Udruga provodi, a klinci će moći isprobati razne igre pod vodstvom radne terapeutkinje. Naime, DEBRA unutar svog centra ima potpuno opremljenu radno-terapijsku sobu u kojoj se odvija radna terapija s djecom leptirima, a otkako je koriste u radu s najmanjim korisnicima, vide velike pomake. Odnedavno su proširili usluge radne terapije na svu djecu s teškoćama u razvoju jer su uočili veliku potrebu za takvim uslugama u okruženju.