Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti

'S rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne' slogan je ovogodišnje kampanje kojom Hrvatski savez za rijetke bolesti obilježava Međunarodni dan rijetkih bolesti.

Hrvatski savez za rijetke bolesti, krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj, koju danas čini 35 udruga i preko 1300 pojedinaca oboljelih od 400 različitih dijagnoza.

Rijetke bolesti su one koje pogađaju 5 osoba na 10 000 stanovnika, što znači da u Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje preko 200 000 ljudi, od kojih polovicu čine djeca. 

- Ovogodišnja kampanja koja traje od 1. veljače javno je priznanje svima onima koji čine mrežu podrške zajednici oboljelih od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima. Svaki dan točno u podne  Hrvatski savez za rijetke bolesti predstavlja, na našim društvenim mrežama, stručnjake, udruge članice, pojedince i grupe pojedinaca koji su s rijetkima svaki dan, a ne svake prijestupne.

Ove godine u kampanji sudjeluju 35  škola i vrtića diljem Hrvatske kako bi senzibilizirali društvo od najranije dobi i to kroz nagradni natječaj za najbolji kolaž na temu rijetkih bolesti. Pobjednici će biti proglašeni 21. veljače - ističe predsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti Sara Bajlo. 

Međunarodni dan rijetkih bolesti, u četvrtak 29. veljače obilježit će se u brojnim gradovima diljem Hrvatske, u suradnji s udrugama članicama i nadležnim gradskim i županijskim uredima, osvjetljavanjem građevina od posebnog značaja.

Glavni događaj održat će se u Gradu Zagrebu, u četvrtak 29. veljače na Zrinjevcu od 10 do 12 sati, namijenjen za građanstvo gdje će se u suradnji sa studentima medicinskog fakulteta u Zagrebu, prigodnim aktivnostima poput kviza znanja i dijeljenjem promotivnih materijala informirati i educirati građane o rijetkim bolestima. 

Istoga dana u 16 sati, u hotelu Zonar u Zagrebu, održat će se  Stakeholder talk na kojem će sudjelovati stručnjaci iz Hrvatske i Slovenije, predstavnici institucija i pacijenata. Teme o kojima će raspravljati su nacionalna strategija za rijetke bolesti i svakodnevna skrb za oboljele. Cilj rasprave s relevantnim dionicima je unapređenje skrbi i kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.